Kopi fra DBC Webarkiv
Kopi af:
Irene Sommer : Oplevelsen af træthed hos patienter med kronisk hjertesvigt : en kvalitativ
interviewundersøgelse
Dette materiale er lagret i henhold til aftale mellem DBC og udgiveren.
www.dbc.dk
e-mail: dbc@dbc.dk
Masterprojekt
Oplevelsen af træthed hos patienter med kronisk hjertesvigt
En kvalitativ interviewundersøgelse
af
Irene Sommer
MASTERUDDANNELSEN I KLINISK SYGEPLEJE
Navn: Irene Sommer
Modul nr.: 4 - Masterprojekt Måned og år: Maj 2007
Vejleder: Birte Glinsvad
Typeenheder: 95.494
Oplevelsen af træthed hos patienter med kronisk hjertesvigt
En kvalitativ interviewundersøgelse
Afdeling for Sygeplejevidenskab Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet Høegh-Guldbergs Gade 6A Bygning 1633 8000 Århus C
Copyright © Irene Sommer og Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet
Indholdsfortegnelse
1. Indledning………. 1
2. Baggrund ……….…. 1
2.1 Klinisk praksis……… 1
2.2 Samfundets perspektiv……….. 2
2.3 Patientperspektiv ……… 3
2.4 Sygeplejefagligt perspektiv……… 4
2.5 Sammenfatning……….. 6
3. Litteraturgennemgang………. 6
3.1 Træthedens forekomst………. 6
3.2 Oplevelsen af træthed………. 7
3.3 Konsekvenser af træthed………. 8
3.4 Måder at håndtere symptomer og træthed………. 9
3.5 Sygeplejefaglige interventioner og implikationer for praksis…… 10
3.6 Sammenfatning……….…. 11
4. Formål og afgrænsning……… 12
4.1 Begrebsafklaring ……… 12
5. Teoriramme……….. 14
5.1 Hermeneutisk forankring……….. 14
5.2 Aaron Antonovsky - den salutogenetiske model……….. 14
6. Metode og materiale………. 18
6.1 Det kvalitative forskningsinterview……….. 18
6.2 Etiske overvejelser……….… 23
7. Analyse og fund………. 24
7.1 Præsentation af informanter……….. 24
7.2 Oplevelsen af træthed………. 25
7.2.1 Trætheden som kropslig oplevelse……….. 25
7.2.2 Trætheden som mental oplevelse……… 27
7.2.3 Sammenfatning……… 27
7.3 Fornuftsmæssig forståelse og forklaring på trætheden……… 28
7.3.1 Erkendelse af at hjertet svigter………. 28
7.3.2 Trætheden - forklaringer og sammenhænge……… 29
7.4 Områder i tilværelsen med væsentlig betydning………. 30
7.4.1 Fysiske aktiviteter og eget råderum………. 30
7.4.2 Leg og kreativitet………. 31
7.4.3 Erhvervsarbejde……… 32
7.4.4 Socialt engagement og begrænsning……… 32
7.5 Håndtering af trætheden……….. 32
7.5.1 Følge kroppens signaler og bevare kontrollen…………. 32
7.5.2 Kreativ problemløsning……… 33
7.5.3 Tro på og accept af egne ressourcer………. 34
7.5.4 Tillid til støtte fra andre mennesker……….. 35
7.5.5 Sammenfatning………. 36
8. Diskussion……….. 37
8.1 De empiriske fund i lyset af Antonovskys teori………. 37
8.2 De empiriske fund i lyset af Merleau-Ponty……….. 38
9. Metodekritik……….. 40
10. Konklusion………. 41
11. Perspektivering……….. 43
12. Litteraturliste………. 45
13. Bilagsfortegnelse……… 48
Bilag 1. Søgestrategi………. 49
Bilag 2. Interviewguide………. 50
Bilag 3. Information til patienter……….. 52
Resume
Oplevelsen af træthed hos patienter med kronisk hjertesvigt.
Kronisk hjertesvigt har en prævalens omkring 80.000 i Danmark. Internationale undersøgelser viser, at patienter oplever dyspnøe, træthed, ødemer, nedsat funktionsniveau, nedsat appetit, forstoppelse og smerter.
I Danmark har Sundhedsstyrelsen anbefalet øget selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse, førende til optimal behandling og mobilisering af ressourcer hos patienterne.
Trods det faktum at træthed er ret almindeligt, er der ikke fundet danske studier om symptomet. Formålet med dette studie var at opnå forståelse af patienternes oplevelse af træthed, og hvordan de håndterer symptomet i hverdagen.
I dette kvalitative studie anvendes semistrukturerede interviews som metode. Fundene udfoldes i en diskussion med den salutogenetiske ide af Antonovsky. Fundene indikerer træthed som en kropslig oplevelse, hvor følelsen i kroppen styrer evnen til at mestre symptomer. Konsekvenser for klinisk praksis kan være øget opmærksomhed på den kropslige oplevelse af træthed som et vilkår for sundhedspædagogisk indsats.
Summary
The experience of fatigue in patients with chronic heart failure.
In Denmark, the prevalence of chronic heart failure is about 80.000. International studies show that patients experience dyspnoea, fatigue, oedema, decreased physical activity, appetite problems, constipation and pain.
In Denmark, the National Board of Health recommends increased self-monitoring, self- care and patient education, leading to optimized treatment and mobilization of patient resources.
Even though fatigue is quite common, no Danish studies were found about the
symptom. The aim of this study was to achieve knowledge of how patients experienced fatigue, and how they coped with the symptom in everyday life. The emperical method used in this qualitative study was semi-structured interviews. The findings are unfolded in the diskussion with the salutogenetic idea of Antonovsky. The findings indicate that fatigue is an embodied experience, where the feeling in the body controls the ability to
cope with the symptom. Implications for clinical practice could be more attention to the embodied experience of fatigue as a condition in health educational interventions.
1. Indledning
Dette masterprojekt beskæftiger sig med træthed hos patienter med kronisk hjertesvigt.
Der fokuseres på patienternes subjektive oplevelse af træthed, hvilken betydning det har for deres dagligdag, samt hvordan de håndterer tilstanden.
Hensigten er at udvide kendskabet til patienternes oplevelse i relation til træthed, således at denne viden i bedste fald vil kunne bidrage til faglige overvejelser hos de sygeplejersker, der arbejder med pleje til patienter med hjertesvigt. Studiet vil
formodentlig kunne rette en opmærksomhed på træthedsproblemet, og således inspirere til udvikling af sygeplejepraksis.
2. Baggrund
2.1 Klinisk praksis
Min inspiration til emnet træthed hos patienten med hjertesvigt stammer fra mødet med denne patientgruppe, hvor et billede af en patient med mange fysiske symptomer og manglende energi træder frem i erindringen. Patientens ønske om at hvile sig og være i fred, kan ofte stå i kontrast til sygeplejens fokusering på en pleje til patientgruppen, hvor f.eks. sufficient ernæring, patientens egen vurdering og kontrol af symptomer, selvadministration af medicin, sygdomsforståelse søges stimuleret via forskellige pædagogiske aktiviteter. En pædagogisk indsats der sigter imod at patienten opnår viden, og kan handle hensigtsmæssigt. I egen afdeling er etableret et ambulant tilbud til patienter med hjertesvigt, hvor sygeplejersker har fået udvidet kompetence og kan ændre medicinordinationer ud fra godkendt instruks. Sygeplejerskerne har således en aktiv rolle i den farmakologiske medicinske behandling af patienterne, hvilket skaber fokus på sygdomssymptomer, og medikaminas effekt. I den støttende og vejledende funktion er der brug for, at sygeplejerskerne har indsigt i muligheder og barrierer patienten står overfor, i forhold til at kunne honorere krav om aktiv medvirken. En barriere kunne være træthed og manglende energi.
2.2 Samfundets perspektiv
Set i et samfundsperspektiv har sygdommen hjertesvigt såvel sundhedsmæssige som økonomiske konsekvenser. Hjertesvigt er en tiltagende hyppig sygdom med en prævalens på omkring 80.000 patienter i Danmark. (Villadsen, H 2005)
Diagnosticeret hjertesvigt forekommer hos 2-3 % i aldersgruppen 50-75 og hos 6,5 –7,5
% i aldersguppen over 75. Incidensen af diagnosticeret hjertesvigt ligger på 1 –1½ pr.
1000 indbyggere pr. år. Med stigning i antallet af ældre i befolkningen, er der forventning om at flere debuterer med hjertesvigt.
Mortaliteten ved hjertesvigt er høj og overgår flere kræftformer så som tyktarmskræft, brystkræft, testikkelkræft og blærekræft. Efter at hjertesvigt er diagnosticeret er mortaliteten henholdsvis 20 % efter 3 måneder, 30 % efter 2 år og 50-75 % efter 5 år.
(Nielsen, O W 2004)
På trods af nye behandlingsregimer er mortaliteten fortsat høj, og der ses i øjeblikket ikke ny medicinsk behandling i udsigt, der vil kunne forbedre prognosen for
hjertesvigtpatienter. Der arbejdes dog med udvikling af avanceret pacemakerbehandling (dobbeltkammerpacemakere og intrakardielle defibrilatorer). (Villadsen, H 2005) Symptomerne på hjertesvigt kan være af invaliderende karakter, og veksler ofte mellem kroniske stabile perioder og akutte forværringer, hvorfor der forekommer hyppige indlæggelser.
Med oprettelse af hjertesvigtsklinikker er det lykkedes at nedbringe indlæggelser, indlæggelsestid og genindlæggelser. (Galatius, S 2003) Der er dog fortsat
samfundspolitisk opmærksomhed på tilstanden, herunder et økonomisk incitament, idet 1-2 % af de samlede sundhedsbudgetter i de vesteuropæiske lande er gået til behandling og plejeopgaver i relation til hjertesvigt. (Nielsen, O W 2004)
Ud fra et samfundsmæssigt perspektiv, er der tilsyneladende gode grunde til at
beskæftige sig med at optimere behandlings- og plejetilbud til patienter med hjertesvigt.
Sundhedsstyrelsen har publiceret et idekatalog med titlen "Patienten med kronisk sygdom - selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse". (Sundhedsstyrelsen 2006) Heri konstateres at patienter med kroniske sygdomme lægger beslag på
størstedelen af ressourcerne i sundhedsvæsenet i dag, og at det er muligt at udnytte disse ressourcer bedre og samtidig forbedre kvaliteten. Patienter med hjertesvigt er en af disse
patientgrupper. Hovedbudskabet er i denne sammenhæng, at sundhedsvæsenet skal understøtte, motivere og bidrage med konkrete redskaber, således at patienten bliver aktiv i monitorering af egne symptomer og i behandling af sin sygdom. Patientens ressourcer skal anvendes og støttes udviklet med henblik på at den enkelte kan leve med og håndtere sin sygdom.
2.3 Patientperspektiv
En større spørgeskemaundersøgelse blandt almenbefolkningen i Danmark belyser forekomst af træthed, og dette fænomens positive association med andre faktorer herunder kronisk somatisk sygdom og depression. Undersøgelsen anvender
Multidimentional Fatigue Inventory (MFI-20), et redskab hvor respondenten vælger mellem forskellige udsagn inden for følgende 5 områder: generel oplevelse af træthed, fysisk træthed, mental træthed, reduceret aktivitet og reduceret motivation. I forhold til perspektivet træthed og hjertesvigt bidrager nævnte undersøgelse med dokumentation for, at mennesker med iskæmisk hjertesygdom scorer højere på alle områder, bortset fra mental træthed. Generelt har kronisk somatisk syge en markant højere træthedsscore end ikke syge, men absolut højeste score har mennesker med depression. I
undersøgelsen findes at træthedsscore ikke stiger med alderen ved ikke syge, faktisk scores lavere med stigende alder. For klinisk praksis er det relevant at vide, at det ikke er uundgåeligt og naturligt, at træthed bliver stærkere med alderen. Faktisk kan dette kun siges at være gældende for kronisk syge, der netop oplever sværere grad af træthed associeret til alder. Undersøgelsen fremhæver stærk association mellem træthed og morbiditet og mortalitet. (Watt, T 2000)
Når hjertesvigt bliver en kronisk tilstand, ses formålet med behandling og pleje at udsætte sygdommens progression og lindre patientens symptomer, og resultater ses ikke kun ud fra mortalitet og morbiditet men i høj grad også ud fra patienternes vurdering af livskvalitet. I tråd hermed foreligger der internationalt en mængde
livskvalitetsundersøgelser udført på patienter med hjertesvigt.
Svenske sygeplejeforskere har i et litteraturreview gennemgået engelsksprogede kvantitative livskvalitetsundersøgelser fra 1995 – 2004 med fokus på, hvilke faktorer der har indflydelse på hjertesvigtpatienters helbredsrelaterede livskvalitet, samt hvilke interventioner der påvirker livskvaliteten. Patienter med hjertesvigt oplever en række af
symptomer, de hyppigste er dyspnøe, træthed, ankel ødemer, nedsat appetit, obstipation og nedsat aktivitetsniveau. Flere undersøgelser viser, at forekomsten af symptomerne har negativ effekt på livskvaliteten. Indflydelsen på livskvalitet afhænger af evnen til at håndtere sin tilværelse, samt ressourcer, støtte fra ægtefælle, familie, sundhedspersoner etc. I review findes negativ påvirket livskvalitet, idet patienterne har begrænset
kapacitet til det daglige liv, familieforpligtelser, seksuelle aktiviteter, nedsat mobilitet – herunder nedsat rejseaktivitet, som resulterer i begrænsning i social kontakt med familie og venner. En del patienter lider af søvnforstyrrelser, hvilket kan relateres til dyspnøe, arytmi eller depression. Det tyder på, at undervisning, støtte og træningsprogrammer, kan have en positiv indflydelse på livskvaliteten. (Johansson, P 2006)
2.4 Sygeplejefagligt perspektiv
Trods det faktum, at problemer med træthed og udmattelse forekommer hyppigt blandt patienter kroniske lidelser, så har problemet haft ringe opmærksomhed indenfor
sygeplejeforskning og udvikling af klinisk praksis. (Watt, T 2000; Lerdal, A 2005) Lerdal peger på flere mulige årsager til den manglende faglig opmærksomhed, herunder at træthed og udmattelse er subjektive oplevelser, der er vanskelige at definere. Træthed kan også betragtes som en hverdagsoplevelse, hvor sundhedspersonalet enten
bagataliserer eller betragter patientens træthedsproblem ud fra egne erfaringer med denne tilstand. Lerdal bemærker yderligere, at træthed, udmattelse, manglende initiativ og manglende udholdenhed kan betragtes som tilstande med lav status, hvorimod tilstande med overskud og energi har høj status i samfundet. (Lerdal, A 2005)
Et studie i Danmark vedrørende effekten af et multidimentionelt træningsprogram for cancerpatienter omfattende fysisk træning, afslapningsøvelser, massage og
kropsbevidsthed har vist at kunne ændre oplevelsen af træthed fra at være negativ relateret til sygdom og kemoterapi til at være positiv relateret til træning og aktivitet.
(Adamsen, L 2004, Andersen, C 2006)
I en interviewundersøgelse blandt cancerpatienter på hospice er det fundet, at alle patienter uanset cancerform oplever træthed som havende negativ indflydelse på
livskvaliteten, og der argumenteres for at det er vigtigt at sygeplejersker kan identificere trætheden og individualisere plejen. (Solgaard, B 2004)
Et igangværende forskningsprojekt om træthed efter apopleksi søger at bidrage med ny viden omkring trætheds forekomst, påvirkende faktorer, karakteristika og konsekvenser.
I projektet har man endvidere intention om at udvikle et redskab til identifikation af patienter i risiko for at udvikle træthed samt at afprøve et terapeutisk program med henblik på at forebygge eller mindske konsekvenser af træthed ved apopleksi.
Foreløbige resultater viser, at patienter efter apopleksi er mere trætte end den danske befolkning generelt, samt at trætheden i høj grad viser sig som fysisk træthed, i mindre grad som mental træthed og nedsat motivation.(Christensen, D 2005)
I et overordnet sygeplejeteoretisk perspektiv synes det relevant at beskæftige sig med træthed, som det opleves af patienterne. Benner og Wrubel argumenterer for at
sygepleje beskæftiger sig med relationer mellem lidelse, sygdom, sundhed, forstyrrelser, vækst, tab, bekymring og håb – som det opleves af patienten. Lidelse og
sygdomssymptomer kan ikke sættes lig hinanden, og det er væsentligt, at sygeplejersken sætter fokus på patientens oplevede påvirkning af sin funktion – patientens respons på symptomerne – der altid er en personlig begivenhed. Sygeplejersken kan hjælpe
patienten til at tolke lidelser og symptomer, samt til at forme sygdomsoplevelsen ved at vejlede og træne nye færdigheder, fremkomme med ny tolkninger af tilstanden samt mobilisere håb og perspektiver for fremtiden. (Benner, P 2001)
I dette perspektiv fordres det af sygeplejersken, at hun søger at identificere den enkelte patients oplevelser, symptomer og gener, samt forstår at tage udgangpunkt i den enkeltes håndtering af problemet, samt støtte til en hensigsmæssig og fremadrettet håndtering. Fokusering og skarphed i forhold til netop at identificere og handle på de problemer patienterne finder væsentlige, er der dog problematiseret omkring i flere nationale og internationale undersøgelser, hvor der kan ses manglende
overensstemmelse mellem de problemer patienterne oplever, og det sygeplejersken identificerer og agerer på, herunder kan sygeplejersker både overvurdere og
undervurdere betydningen af et patientproblem i forhold til patientens vurdering heraf.
(Adamsen 2000, Stone 2003, Florin 2005)
2.5 Sammenfatning
Patienter med hjertesvigt er en stor og voksende patientgruppe med mange gener af deres sygdom. Når tilstanden er kronisk ses det som en opgave for sundhedsvæsenet at bidrage til at patienternes livskvalitet er så god som mulig, samtidig er det intentionen, at patienterne skal kunne håndtere deres tilstand så selvstændigt som muligt. Pleje og behandling retter sig i høj grad mod lindring og kontrol af symptomer, hvilket
formodentlig kræver god indsigt i patienternes oplevelse af symptomerne. Et af de hyppigste symptomer er træthed, hvilket også ses hos patienter med cancer eller
apopleksi. Der er ikke publiceret danske undersøgelser specifikt omkring patienter med hjertesvigt, og deres oplevelse og håndtering af træthed.
3. Litteraturgennemgang
Formålet med dette afsnit er at præsentere de væsentligste resultater fra undersøgelser, der er publiceret internationalt omkring patienter med hjertesvigt og deres oplevelse og håndtering af symptomet træthed. En indsigt i international forskning på feltet, er nødvendig for at kunne afgøre, hvorvidt det er relevant at foretage en undersøgelse af patienters træthedsoplevelse, og for at kunne vurdere om der i givet fald vil fremkomme ny viden.
Der foreligger store mængder af forskningsartikler på internationale databaser som omhandler hjertesvigt, herunder mange typer af livskvalitetsundersøgelser. ( Bilag 1.
Søgestrategi)
Fund i såvel kvalitative som kvantitative undersøgelser præsenteres i det følgende inden for fem temaer:
1)forekomst af træthed, 2)oplevelsen af træthed, 3)konsekvenser af træthed, 4)måder at håndterer symptomer og træthed og 5)sygeplejefaglige interventioner og implikationer for praksis.
Litteraturgennemgangen afsluttes med en sammenfatning af fundene.
3.1 Træthedens forekomst og karakter
Sarah Barnes mfl. (2006) har undersøgt forekomst og byrde af symptomer i en
befolkningsgruppe med hjertesvigt. Patientens perspektiv er belyst via kvantitative data
fra spørgeskemaer og kvalitative interview. Åndenød og træthed er de hyppigst forekommende symptomer, herunder ses at over 50 % oplever disse symptomer hver dag.
Nordgren og Sørensen (2003) har via retrospektiv gennemgang af 80 lægejournaler og sygeplejejournaler søgt forståelse af patienter i slutstadie med hjertesvigt, herunder at beskrive deres symptomer. De finder intet mindre end 21 forskellige symptomer, hvor de hyppigst forekommende er åndenød, smerter, træthed, angst, begrænset fysisk aktivitet, kvalme, ødematøse ankler, forstoppelse, manglende appetit og søvnløshed.
Træthed findes som det tredje hyppigste symptom, idet det er beskrevet ved 74 % af mændene og ved 65 % af kvinderne.
Kristofer Franzen mfl. (2006) finder i forbindelse med validering af en svensk udgave af Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire, at 88 % af de 357 adspurgte
patienter med hjertesvigt angiver træthed eller lavt energiniveau, og at dette har stor indflydelse på deres daglige liv.
Kristin Falk mfl. (2006) har i et studie 93 patienter blandt andet undersøgt forekomst og sværhedsgrad af træthed via interview struktureret efter Multidimentional Fatigue Inventory (MFI-20). Følgende resultater viser, hvor mange der karakteriserer trætheden i svær eller meget svær grad: ca. 80 % fysisk træthed, ca. 70 % generel træthed, ca. 60
% nedsat aktivitet, ca. 25 % nedsat motivation og ca. 20 % mental træthed.
Lena Hägglund mfl (2006) finder tilsvarende i livskvalitetsundersøgelse (Hr-QoL) nedsat fysisk livskvalitet, og mere generel og fysisk træthed hos hjertesvigtpatienter end hos kontrolgruppe. Samlet konkluderer Hägglund, at forringet livskvalitet korrelerer med oplevelse af forringet fysisk helbred, herunder træthed og med høj NYHA klasse.1
3.2 Oplevelsen af træthed
Barnes (2006) finder, at trætheden opleves hos 59 % som moderat til ekstrem. Der findes signifikant association mellem hyppighed af træthed og oplevelse af høj symptombyrde. Der ses øget forekomst af symptomer og oplevet byrde heraf for
1 NYHA (New York Heart Association) klassifikation anvendes i klinisk vurdering af funktionsniveau.
NYHA klasse I Ingen symptomer ved selv sværere fysisk aktivitet.
NYHA klasse II Symptomer ved moderat til svær fysisk aktivitet NYHA klasse III Symptomer ved selv lettere fysisk aktivitet
NYHA klasse IV Symptomer selv i hvile. Al aktivitet giver symptomer (Eiskjær mfl., 2001)
kvinder, personer i NYHA III-IV, personer med depression eller konkurrerende
sygdomme. Ingen association ses mellem stigende alder og social status med symptom forekomst og oplevelse af symptombyrde. Den kvalitative del af studiet bekræfter betydningen af træthed og dyspnøe, men der ses en del andre betydende symptomer, som f.eks. hjertebanken, brystsmerter, hukommelsestab og søvnløshed.
I Nordgren og Sørensens (2003) studie er signifikant flere kvinder end mænd generet af begrænset fysisk aktivitet.
Hägglund mfl. (2006) konkluderer, at deres resultater indikerer, at forbedring af den fysiske funktion er vigtig for oplevelsen af livskvalitet.
Inger Ekman mfl. (2002) har gennemført en interviewundersøgelse af 158 patienter på baggrund af en modificeret version af Fatigue Interview Schedule. Formålet med undersøgelsen var at beskrive og sammenligne oplevelsen af træthed hos ældre kvinder og mænd. Halvdelen beskrev træthed som svaghed, hjælpeløshed i forbindelse med funktion, hvilket førte til at det var vanskeligt at klare daglige aktiviteter. En fjerdedel beskrev træthed som en følelse af sløvhed og ligegyldighed. Knap en femtedel beskrev tilstanden som, det at have behov for hvile, at skulle ligge ned. Der blev ikke fundet forskel på mænds og kvinders beskrivelse. Halvdelen fandt årsagen til træthed skyldtes sygdom, og kvinder fandt i langt højere grad årsag i alder end mændene gjorde, her var forskellen signifikant. Der findes forskelle i kønnenes beskrivelse af deres humør, hvor kvinder oftere beskriver ensomhed og skyld, hvorimod mænd beskriver ligegyldighed og sløvhed.
Inger Ekman mfl. (2005) udtaler i en lederartikel, at symptomer er patienternes subjektive og meningsfulde oplevelse, og at denne ikke altid kan sidestilles med de objektive patologiske og fysiologiske fund. Patienters subjektive vurdering af
symptomer kan forudsige fremtidige indlæggelser og mortalitet. Ekman fremhæver, at der er ses divergens mellem patienters selvvurderede funktion og sundhedspersonalets NYHA klassifikation.
3.3 Konsekvenser af træthed
I Barnes (2006) studie ses konsekvenser for dagligdagen i form af nedsat daglig aktivitet, nedsat mobilitet, følelse af at være værdiløs, tab af uafhængighed og øget afhængighed af andres hjælp er det der mest bekymrer patienterne, følelse af usikkerhed
specielt i relation til manglende klarhed over årsager til symptomerne, og sammenhænge i forhold til deres varierende fremtræden. Der fremhæves frygt,
hjælpeløshed og depressionstegn, når symptomerne bliver værre og behandlingen ikke længere er så effektiv.
Sandra Plach mfl. (2006) har i USA gennemført en undersøgelse, hvor der via et større antal standardiserede, validerede spørgeskemaer og skalaer til 169 kvinder, findes at kvinderne ser trætheden som kronisk og forårsaget af hjertesvigt, og trætheden opfattes at have alvorlige konsekvenser for dem selv og for andre. Kvinder i aldersgruppen 40- 64 oplever i højere grad følelsesmæssig påvirkning og generelle konsekvenser af trætheden og større symptomgener af hjertesvigt, end kvinder over 65. Plach udleder at det kan skyldes de yngste kvinders fortsatte forpligtelser i forhold til familie og arbejde, hvor ældre kvinder ser ud til at kunne tilpasse deres livsstil og aktiviteter efter deres helbredstilstand - herunder træthed. Interessant i resultaterne hos Plach er association mellem grad af følelsesmæssig påvirkning af fatigue, usikkerhed, oplevelse af alvorlige konsekvenser - og forbrug af sundhedsvæsenet.
I Ekman mfl`s studie (2002) spørges der til hvad patienterne gerne ville gøre, hvis de ikke var trætte, og her fandtes hyppigst ønske om at fungere i almindelige daglige aktiviteter, udendørsaktiviteter og hobbyaktiviteter. Endvidere var der signifikant forskel på svaret "ved ikke hvad jeg ville gøre", hvor langt flere mænd end kvinder gav dette svar.
3.4 Måder at håndterer symptomer og træthed
Barnes (2006) finder at patienterne anvender mobilitetsstøttende hjælpemidler, hjælp i dagligdagen fra familie og professionelle til f.eks. husarbejde, havearbejde, rengøring osv.
Plach (2006) problematiserer, at ældre kvinder typisk tilpasser sig helbredstilstanden eller mener deres symptomer skyldes alder. Dette vil kunne hæmme selvbehandling og monitorering af egen tilstand, og eventuelt forsinke henvendelse til sundhedsvæsenet.
Ekman mfl. (2002) fremhæver i deres diskussion af egne resultater, at kvinders rolle og identitet typisk ligger i hjemmets arena, hvorfor de måske nemmere tilpasser sig et liv indenfor hjemmet, hvor de langt hen ad vejen kan klare deres opgaver, og at de oplever skyld, hvis de ikke er istand til at opfylde deres forpligtelser i hjemmet. Selvom kvinder
rapporterer oplevelse af kraftigere intensitet i trætheden end mændene, så ser det ikke ud til at påvirke deres humør mere, og de mestrer i høj grad ved at tilpasse sig et lavere funktionsniveau. Mændene rapportere om højere grad af ligegyldighed, hvilket måske kan forbindes med svagere rollefastholdelse, tab af en symbolsk rolle som omfatter styrke.
3.5 Sygeplejefaglige interventioner og implikationer for praksis
Barnes (2006) peger på baggrund af fokusinterview med sundhedspersonale på at en problemstilling for hjertesvigtpatienter er symptomkontrol, specielt når effekten af behandlingen begynder at udeblive. Her opstår panik, angst, depression og
hjælpeløshed, førende til stigende afhængig af pårørende etc. Undersøgelsen
konkluderer, at der er sparsom viden om forekomsten af hjertesvigtssymptomer, og at symptomkontrol bør være nøglemål for den lindrende pleje. Sundhedspersonalet skal være ajour med de nyeste behandlingsprincipper og øget indsatsen i den palliative pleje.
Nordgren og Sørensen (2003) konkluderer, at selvom mange symptomer er beskrevet i journalerne, så findes der en mangelfuld symptomkontrol og årsagsgranskning, - der findes utilstrækkelig symptombehandling eller behandling uden årsag. Studiet finder, at patienter med hjertesvigt i høj grad lider af samme symptomer som patienter med
cancer, og at der er brug for kvalitative undersøgelser af hjertesvigt patienters oplevelser og lidelser, for at kunne forstå disse patienter, og kunne yde den bedst mulige
behandling og pleje. Bedre symptomkontrol og lindring kan faciliteres via samarbejde mellem kardiologiske og palliative specialister.
Plach (2006) fremhæver, at selvbehandling og - monitorering ved hjertesvigt kun kan lykkes, hvis patienterne kan opfatte og beskrive symptomerne nøjagtigt, og herudfra reagere hensigtsmæssigt. Det kræver forståelse af sygdommen, og hvad der er forventede, acceptable symptomer og hvad der er tegn på forværring af hjertesvigt, således at krisetilstande kan undgås. Plach peger på, at undersøgelsen giver
implikationer for sundhedspædagogisk indsats, der må rette sig mod at klarlægge den enkelte patients opfattelse og forståelse om symptomer på hjertesvigt, og formidle vigtigt information, således at patienten kan handle relevant, og undgå forværring og kriser i tilstanden.
Ekman mfl. (2002) peger på at der fortsat mangler viden omkring kvinder og mænds forskellighed i oplevelse og mestring.
Ekman mfl. (2005) bringer distinktionen mellem illness og disease ind i forhold til forståelse af patienternes tilstand, hvormed klinikernes praksis kompliceres, idet man er nødt til at arbejde med både de objektive, målbare tegn på disease samtidig med de subjektive symptomer - patientoplevelser på illness, hvis man skal kunne forstå og støtte patienterne på relevant vis.
Hägglund mfl. (2006) finder at deres undersøgelse i lighed med andre undersøgelser peger på, hvor vigtigt det er at undersøge, hvordan hjertesvigtpatienter kan bevare og øge den fysisk funktion.
3.6 Sammenfatning
Patienter med hjertesvigt lider af mange forskellige symptomer, hvoraf dyspnøe, træthed og smerter typisk er de hyppigste. De fleste lider primært at fysisk træthed, og nedsat aktivitetsniveau - hvor begge symptomer ses sværere jo højere NYHA
klassifikation. Hyppig træthed giver øget oplevelse af symptombyrde. Træthed og nedsat funktionsniveau følges af oplevelser som hjælpeløshed og afhængighed, og patienterne søger at anvende hjælpemidler og støttepersoner. Der spores nogle
kønsmæssige forskellige i oplevelsen af træthed, hvor kvinder oftere forklarer den med alder og tilpasser sig lavere funktionsniveau, og samtidig langt hen ad vejen fortsat kan udfylde deres rolle i hjemmet. Mænd ses at reagere med ligegyldighed og måske resignerende, fordi de ikke længere kan udfylde en mandsrolle med fysisk styrke.
Opfordres til mere udforskning af kønsforskelle. Der spores lidt forskelle i hvor generende symptomerne opfattes, hvis man er yngre og i arbejde med deraf følgende forpligtelse i familie og erhverv, eller hvis man er ældre med mindre forpligtigelser.
Flere af studierne peger på, at der mangler systematisk symptommonitorering og årsagsopsporing, samt ses behov for sundhedspædagogisk indsats skærpes, så der med øget indsigt i den enkelte patients symptomoplevelse kan støttes til hensigtsmæssige reaktioner. Flere fremhæver betydningen af støtte til bevarelse af så god fysisk funktion som mulig. Der peges på betydningen af, at sundhedspersonale er opmærksomme på distinktionen mellem illness og disease.
4. Formål og afgrænsning
Flest studier har undersøgt forekomst og karakter af symptomer hos patienter med hjertesvigt - herunder træthed - ud fra kvantitative metoder, herunder anvendelse af validerede redskaber i form af spørgeskemaer eller strukturerede interview.
Indsigt i patienternes oplevelse af deres symptomer ses væsentlig for at pleje og behandling kan blive målrettet og individuelt fokuseret. Et af de hyppigste symptomer er træthed, hvorfor det vurderes væsentlig at søge yderligere forståelse af dette
fænomen.
Formålet med denne undersøgelse bliver således:
• At undersøge hvordan mennesker med kronisk hjertesvigt oplever symptomet træthed, hvilke konsekvenser det har for deres daglige tilværelse, samt hvordan de håndterer tilstanden.
Forhåbentlig vil undersøgelsen kunne bidrage til øget forståelse og indsigt i
træthedsoplevelsen, og herved inspirere til faglige refleksioner og handlinger i klinisk praksis.
4.1 Begrebsafklaring
Hjertesvigt defineres af European Society og Cardiology ud fra kliniske tegn på hjertesvigt og objektive fund. Kliniske tegn er dyspnøe, takykardi, tegn på central og perifer væskeretention, og objektivt søges efter hjertedysfunktion ved hjælp af ekkokardiografisk undersøgelse.
Årsagen til hjertesvigt skyldes overvejende iskæmisk hjertesygdom, hypertension, hjerteklapsygdomme og atrieflimren. (Nielsen, O W 2004)
Træthed
I dansk sprog anvendes oftest ordet træthed i forbindelse med symptomet hos patienten med hjertesvigt. Engelsk sprog anvender fatigue og tiredness, hvor NANDA skelner således:
Fatigue opfattes som en "- tilstand hvor en person oplever en overvældende, vedvarende følelse af udmattelse og nedsat kapacitet for fysisk og mentalt arbejde, som ikke letter ved hvile" (Carpenito-Moyet 2006 s.309)
Tiredness er en " - forbigående, midlertidig tilstand, hvor trætheden betragtes som en forventet respons på f.eks. fysisk anstrengelse, ændring i daglig aktivitet, stress eller manglende søvn" (Ibid s. 311) Tilsyneladende bliver her skelnet mellem to typer af træthed, nemlig en vedvarende og en forbigående. Denne nuanceforskel fremgår ikke umiddelbart, når man bruger det danske ord træthed, men jeg vil i denne opgave anvende ordet træthed, og samtidig være opmærksom på, om der fremkommer forskellige betydninger, eller andre betegnelse for træthed undervejs i indsamling og bearbejdning af mine empiriske data.
Doris Christensen (Christensen, 2005) anvender følgende definition af fatigue:
"Fatigue is a subjective, unpleasent symptom, which incorporates total body feelings ranging from tiredness to exhaustion creating an unrelenting overall condition, which interferes with individueals´ ability to function to their normal capacity".
NANDAs skelnen mellem tiredness og fatigue, vurderes også hensigtsmæssig i denne undersøgelse, idet der netop sættes fokus på en sygdomsrelateret træthed, knyttende sig til det at have hjertesvigt, hvorimod der ikke sættes fokus på træthed i al almindelighed hos den normale befolkning. Således ses definitionen af fatigue relevant her, og ikke definitionen af tiredness.
I denne sammenhæng forstås det at opleve symptomer, som personens subjektive beskrivelse af sin følelse af træthed.
Konsekvenser forstås som hvilke begrænsninger og muligheder opfatter personen at trætheden fører med sig.
Omkring den daglige tilværelse vil der blive fokuseret på de områder i dagligdagen, som den enkelte person angiver som værdifulde og betydningsfulde
Håndterer tilstanden forstås her, som de konkrete handlinger personen sætter i værk for at kunne gennemføre sin daglige tilværelse på trods af og med trætheden.
5. Teoriramme
I dette afsnit redegøres og argumenteres der for det videnskabsteoretiske afsæt, samt for den teoriramme undersøgelsen skal ses inden for.
5.1 Hermeneutisk forankring
Formålet med undersøgelsen lægger op til at beskrive og forstå symptomet træthed, som patienterne oplever og håndterer det i dagligdagen. At søge forståelse harmonerer med de videnskabsteoretiske grundantagelser, der ses inden for den hermeneutiske
forskningstradition. Her søges der opnået ny forståelse ved at fortolke livsytringer, som de kommer tilsyne ved handling og udtrykt i tekst og tale. Tilgangen i dette
masterprojekt er inspireret af Hans-Georg Gardamers udlægning af hermeneutikken, hvor et centralt begreb er for-forståelse. Forskeren kan ikke lægge sin for-forståelse bag sig, men må tværtimod forsøge at gøre denne så eksplicit som mulig, hvilket er forsøgt med arbejdet i afsnit 2 og 3, hvor baggrund og litteraturfund er præsenteret. Det er også ud fra en antagelse om, at ens forforståelse skal gøres så eksplicit som mulig, at det vælges at fremstille hovedtræk og begreber fra Aaron Antonovskys salutogenetiske model, da denne model ligger som baggrund for at forstå, hvordan mennesker håndterer forskellige begivenheder og tilstande de måtte møde - dette tilfælde hjertesvigt - og i særdeleshed træthed.
Forforståelse skal i den hermeneutiske tradition ses som en betingelse. Man skal vide og tro noget om det man har tænkt sig at undersøge, det væsentlige er at være sig bevidst, så langt det er muligt, - og så i mødet med andres forforståelse være åben for ændring - sætte sin forforståelse på spil - således at ny forståelse kan fremkomme. Det er ikke muligt at nå en endelig forståelse, idet hvert nyt møde vil føre ny forståelse med sig.
(Jensen, Johnsen 2004) (Fredslund 2006)
I dette projekt vil det blive forsøgt at tolke oplevelse og håndtering af træthed på
baggrund af - reflekteret i - det beskrevne faglig, empiriske og teoretiske udgangspunkt.
5.2 Aaron Antonovsky - den salutogenetiske model
I tråd med den hermeneutiske tradition om synliggørelse af forforståelsen, præsenteres i dette afsnit Aaron Antonovskys teori om den salutogenetiske model. Fremstillingen af
teorien er inspireret af Chinn og Kramers (Chinn, Kramer 2005) vejledning i beskrivelse af en teori, hvorved det tilstræbes at få en klarhed over teoriens antagelser, formål, centrale begreber og deres indbyrdes relationer ved at stille spørgsmål ind til teorien, og besvare disse ud fra egen forståelse og tolkning. Afsnittet afsluttes derfor med
refleksioner over teoriens anvendelighed i forhold til dette projekt.
Baggrund
Antonovsky (1923 - 1994) professor, medicinsk sociolog født i USA og immigreret til Israel i 1960. Den historiske kontekst er frem mod hans udvikling af teorien om den salutogenetiske model præget af anden verdenskrig, holocoust og dannelse af den nye stat Israel, med efterfølgende uro og krige. Det er i denne sammenhæng, Antonovsky får ideen til den salutogenetiske model, da han er i gang med en undersøgelse af israelske kvinders tilpasning til overgangsalderen, hvor han falder over, at 29 % af de kvinder, der har overlevet koncentrationslejrene, trods alle odds alligevel har et rimeligt både fysisk og psykisk helbred. Her vækkes hans interesse for, hvorfor nogle mennesker formår at forblive eller blive sunde - det salutogenetiske spørgsmål rejses.
Antonovsky anerkender den patogenetiske tilgang - der søger forklaringer på hvorfor mennesker bliver syge - , men ser den salutogenetiske model som komplementær hertil.
Det er er hans håb, at den salutogenetiske model vil give sundhedspersonale redskaber til øget indsigt og perspektiver til handling. (Antonovsky, 2000)
Formål og antagelser
Antonovsky antager, at alle mennesker befinder sig på et kontinuum mellem godt og dårligt helbred, og at alle gennem livet udsættes for stimuli (stressorer), som de ikke umiddelbart har et svar på, men som de er nødt til at forholde sig til og handle på.
Formålet med den salutogenetiske model bliver nu, at forstå hvad der får nogen
mennesker til at bevæge sig mod den sunde retning på kontinuumet, også når de møder livets vanskelige situationer.
Nøglebegreber
Teoriens rummer 6 væsentlige begreber, der er udviklet dels på baggrund af kvalitative interview med mennesker, der har gennemlevet traumatiske oplevelser og på baggrund af fortolkning af andres forskningsresultater.
Stressorer
Stressorer forstås bredt som de indre og ydre stimuli mennesket stilles overfor gennem et liv, strækkende sig fra større livsbegivenheder til hverdagens almindelige
fortrædeligheder eller til egne og andres forventninger til en. Uanset karakteren af en stressor, vil den kræve et svar - en handling, som mennesket ikke automatisk kan levere.
Oplevelse af sammenhæng (OAS)
Oplevelse af sammenhæng er det centrale og overordnede begreb i teorien, og defineres af Antonovsky således:
"Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og (3) disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i."
(Antonovsky, 2000 s.37)
Mennesker med en stærk oplevelse af sammenhæng har en tillid til, at alting nok skal gå så godt som man kan forvente, og de har en tro på at egne ressourcer og/eller støtte fra andre vil kunne række i forhold til at overkomme de udfordringer og problemstillinger - stressorer- , som de måtte møde, og ikke mindst som de finder det værdifuldt at
involvere sig i. Dette fører videre til de 3 væsentlige underbegreber som OAS består af, nemlig begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, der alle skal være tilstede, for at en person har en stærk OAS.
AOS er afgørende for hvorledes mennesker mestrer stressorer i deres tilværelse.
Begribelighed handler om i hvilken udstrækning mennesket er i stand til kognitivt at forstå såvel indre som ydre stressorer. Hvis man har en stærk OAS er man istand til at se både forudsigelige og uventede påvirkninger som forklarlige, forståelige og
strukturerede. (Antonovsky, 2000 s. 35) Begribeligheden rummer den rationelle fornuft, dog ikke sådan at følelser ikke er et væsentligt aspekt i OAS, men følelser vil søges gjort begribelige ved at fokusere på årsager, ved at beskrive følelserne og via en personlig og kulturel accept af det legale i følelserne. (Ibid; s.165-166)
Håndterbarhed består af den opfattelse mennesket har af, om ens ressourcer er
tilstrækkelige til at honorere de krav stressorerne stiller en overfor. Adækvat håndtering rummer også ens evne til at søge støtte og information hos andre mennesker, være
lydhør for gode råd, og kunne vurdere og indpasse disse i egne valg. (Ibid.s.35-36, s.162)
Meningsfuldhed beskriver Antonovsky som det motiverende element i OAS.
Mennesker med stærk OAS har tydelige områder, hvor de er involverede og engagerede kognitivt som følelsesmæssigt, og måske omtaler dette som udfordringer. Herimod står mennesker med svag OAS, der ikke giver udtryk for noget er af væsentlig betydning for dem, og mere ser problemer og byrder end spændende udfordringer. (Ibid.s.36)
Grænser
Det sidste væsentlige begreb hos Antonovsky er begrebet grænser, hvorved forstås at alle mennesker har grænser for, hvad der betyder noget for dem, grænser for interesse og engagement. Alt i tilværelsen behøver ikke være begribeligt, håndterbart og meningsfuldt, men det er afgørende at de områder der virkelig betyder noget for personen, er omfattet af OAS. Antonovsky tror på, at der er 4 områder, som mennesket ikke kan negligere. Det drejer sig om sine indre følelser, sine nære relationer, sin primære rolle og eksistentielle forhold. Hvis mennesket ikke finder disse
betydningsfulde, da mener Antonovsky, at der netop er tale om en svag OAS.
(Ibid.s.40-41)
Sammenhæng og begrebsstruktur
Som det fremgår af det ovennævnte er oplevelse af sammenhæng (OAS) Antonovskys overordnede samlende begreb. For at kunne tale om OAS skal de tre underbegreber begribelighed, håndterbarhed og meningfuldhed være tilstede. Disse tre begreber rangordnes af Antonovsky, idet han vurdere meningsfuldheden, med den motiverende kraft, som det centrale og højest rangerende af de tre. Dernæst rangeres
begribeligheden, hvor han ser denne som forudsætning for håndterbarhed.
Tilsyneladende skinner det her igennem, at primært kognitiv forståelse er afgørende for mestringsevnen. Menneskets mestring af stressorer, afhænger af graden af OAS.
(Ibid.s.39-40)
Teoriens anvendelse i dette projekt
Antonovskys forståelse af menneskets evne til at mestre stressorer som væsentlig i dets bevægelse på kontinuumet mellem godt og dårligt helbred, vil i denne undersøgelse være til inspiration for såvel empirisk metode, som for analyse og udfoldelse af empiriske fund.
6. Metode og materiale
Som empirisk metode vælges i denne undersøgelse det kvalitative forskningsinterview.
Det anerkendes hermed, at patienterne har betydningsfulde erfaringer med træthed, og hvordan de håndterer den. Gennem interview skønnes det muligt at samle patienters beskrivelse af det undersøgte fænomen, hvorefter via analyse og fortolkning af udsagn søges opnået en ny forståelse af træthed i forbindelse med hjertesvigt.
Fremgangsmåden i projektet bliver beskrevet med udgangspunkt i det kvalitative forskningsinterview, som det beskrives af Kvale i 7 stadier. (Kvale 2004)
Til sidst skitseres etiske overvejelser.
6.1 Det kvalitative forskningsinterview Tematisering
Ved tematisering forstår Kvale hvad, hvorfor og hvordan. I foregående afsnit 2, 3, og 4 er fremstillet det relevante i at beskæftige sig med problemstillingen omkring træthed og håndtering heraf, samt udfoldet nogle af de krav der stilles til patienter om adækvat selvstændig monitorering og selvbehandling. Der er argumenteret for betydningen af, at sundhedspersonale på baggrund af indsigt i patienternes oplevelse af symptomer, kan støtte og vejlede. Hvordan undersøgelsen skal gennemføres tager udgangspunkt i hermeneutisk tradition. Interviewmetoden gennemgåes videre i dette afsnit.
Design
Interviewundersøgelse er gennemført med patienter, der ambulant er tilknyttet egen afdeling. Det er taget i betragtning, at forskeren ikke har haft kontakt med patienterne i deres forløb i afdelingen.
Udvælgelse af informanter
I kvalitativ forskning er hovedmålet i udvælgelsen, at der inddrages informanter, der skønnes at være informationsrige i forhold til undersøgelsens formål. (Sandelowski, 2000)
Udvælgelsen vil derfor typisk være selektiv og ikke tilfældig. (Maunsbach, 1998) Formålet i denne undersøgelse leder op til, at personer med kronisk hjertesvigt kan bidrage med egne oplevelser af fænomenet træthed, samt hvorledes de håndterer det i
dagligdagen. Der udvælges derfor informanter ud fra, at de skal have diagnosticeret kronisk hjertesvigt i NYHA gruppe III-IV, idet disse grupper typisk oplever træthed.
Endvidere spørges patienterne i forbindelse med inklusionen, om de oplever eller har oplevet at være trætte eller mangle energi i dagligdagen efter de har fået konstateret deres hjertesygdom. Patienterne skal aktuelt være i eget hjem og medicinsk
velbehandlede, altså ikke være indlagt eller i ustabil tilstand. Dette giver en mulighed for at møde dem i en stabil fase, hvor de har gjort sig erfaringer med at håndtere trætheden i dagligdagen.
I forhold til at tilstræbe passende informationsrigdom og variation i data er informanter udvalgt udfra at de taler dansk, og at de er villige til og tilkendegiver interesse for at tale om deres oplevelse med træthed, idet det antages at ville facilitere informationsrigdom.
Kvalitative studier giver mulighed for at beskrive almindeligt forekommende, men i særdeleshed unikke præsentationer af et fænomen, hvorfor maximal variation i
udvælgelsen ofte vil være hensigtsmæssig (Sandelowski 2000; Maunsbach 2003) I dette studie har det dog på grund af tid og rammer været nødvendigt at begrænse
mulighederne for variationsrigdom i data, idet det skønnes at spredning over flere forskellige informanttyper vil give en datamængde og mange unikke aspekter, som det ikke vil være muligt at analysere inden for rammerne af masterprojektet. Med henblik på at begrænse variationen og tilstræbe et mere ensartet materiale (Maunsbach, 1998) er demografiske afgrænsninger foretaget. Der inddrages kun mænd i alderen 55 - 65 år, hvorved variation vedrørende alder minimeres, idet andre studier har vist at oplevelsen af træthed hos kronisk syge er positivt associeret med stigende alder. (Watt, 2000) Når der vælges en aldersgruppe 55 - 65 år, er det et udtryk for den antagelse, at det i denne livsperiode er typisk, at der sker overvejelser om og eventuelt overgang mellem arbejds- og pensionstilværelse, hvilket antages, at kan have indflydelse på, hvad informanternes forpligtigelser og deres forventning til formåen i dagligdagen.
Variation i data begrænses ved at undlade at inkludere kvinder, da andre undersøgelser har vist, dels at en population af kvinder har langt større spredning i oplevelse af graden af belastning relateret til træthed end mænd har (Watt, 2000), og at der er forskel på hvilke områder henholdsvis kvinder og mænd oplever som mest påvirkede af træthed, samt hvilke handlinger det sættes i værk for at håndtere træthed. (Ekman 2002)
I kvalitative studier må der træffes valg i forhold til, hvilke variable, der vil kunne forudses at påvirke datamaterialet. Her fokuseres på patienter med kronisk hjertesvigt.
Afgrænsning vil derfor ske ved at ekskludere patienter der har comorbiditet i form af cancer, apopleksi, depression eller andre psykiske lidelser, idet træthed er hyppigt forekommende symptom ved disse sygdomme. (Adamsen 2004, Christensen 2005, Johansson 2006)
Antallet af informanter i kvalitative undersøgelser vil ofte ikke kunne fastlægges forud for undersøgelsens start, og undersøgelsens resultater vil ikke kunne fremstille statistisk repræsentative resultater, hvorfor kvantitativ repræsentativitet heller ikke tilstræbes i udvælgelse af informanter. Kvalitativ repræsentativitet kan tilstræbes gennem den formålsbestemte og selektive udvælgelse af informanter, og dernæst via inklusion af flere informanter sideløbende med en begyndende dataanalyse, herved kan søges datamætning, hvilket vil sige at der inkluderes nye informanter og indsamles data, sålænge der fremkommer nye oplysninger. (Maunsbach 2003; Maunsbach 1998) Informanter er udvalgt ud fra ovennævnte og fra et pragmatisk princip begrundet i de rammer, der har været for masterprojektet. Dette har resulteret i interviewes med to patienter, der har matchet inklusions- og eksklusionskriterierne.
Interview
Forberedelse af informant
Informanterne er forberedt til interviewet ved skriftlig og mundtlig information, hvor formål for undersøgelsen er skitseret.(Bilag 3) Informanter er forberedt på lydoptagelse, og er bekendt med anonymiteten vil blive sikret både ved håndtering af det optagne materiale, og i efterfølgende rapportering af resultaterne af undersøgelsen.
Rammen for interviewet
Eget hjem er rammen for at søge løsrivelse fra en sygehuskontekst, hvor informanter og forsker måske vil fastholdes i patient - sygeplejerske roller, med den blokering andre undersøgelser har vist at patienter oplever sygeplejersken som bindeled til
biomedicinen, og at hverdagsproblemer ikke tages til debat, idet det ikke forventes at sygeplejersker efterspørger dette, eller intervenerer i forhold hertil. (Sørensen 2005) .
Relationen forsker og informant
Forsker tilstræbes at fremstå uafhængig af patientens tidligere og fremtidige kontakter med afdelingen, idet det er andre personaler patienterne vil møde i ambulant kontakt og under indlæggelse. Uafhængigheden til behandlingssystemet er søgt eksemplificeret, ved at fortælle informanterne, at forsker ikke har læst deres journaler, hvilket
forhåbentlig åbner for deres beskrivelse af deres tilstand, uden at min forforståelse er farvet af andres fokus og fortolkning. Denne undersøgelse har ikke fokus på personales vurdering, men på patienters egen oplevelse og beskrivelse af håndtering.
Første kontakt til informanten er sket gennem sygeplejerske i ambulatoriet, der spørger til om træthedsproblemet eksisterer, og dernæst spørger om forsker må kontakte patienten. Forsker sender informationsbrev til informant, og aftaler tidspunkt for interview pr. telefon.
Da interview foretages i eget hjem, er forsker bevidst om pårørendes tilstedeværelse vil kunne påvirke såvel relationen mellem forsker og informant, som i informantens valg af udsagn. Ud fra etiske overvejelser om respekt for hjemmet domæne, er det dog
accepteret at pårørende er tilstede i hjemmet.
Interviewguide
Semistruktureret interviewguide (Bilag 2) blev udarbejdet på baggrund af internationale studier og begreber i Antonovskys teori. Indledende spørgsmål indbød patienten til at fortælle om sin sygehistorie og blev åbning af samtalen, herefter spørges ind til
oplevelsen af træthed. I de efterfølgende spørgsmål blev der for struktur og indhold søgt inspiration i Antonovskys begreber om begribelighed, meningsfuldhed og
håndterbarhed. Således var hensigten, at interviewguiden skulle facilitere adgang til informantens oplevelse af træthed og hans håndtering af dette i dagligdagen.
Interviewguiden blev vurderet og kommenteret af to sygeplejersker med forskningserfaring og kendskab til det kardiologiske speciale, og deres bidrag
kvalificerede spørgsmålenes forståelighed og sammenhæng med undersøgelsens formål.
Opmærksomheden var rettet mod at forfølge bestemte spor om træthed, som patienten spontant kom ind på.
Interviewspørgsmål blev ikke stillet ordret, men guiden blev brugt som støtte, så alle elementer blev berørt. Forsker er ikke novice i kontakt og samtale med patient, men novice i forhold til forskningsinterview, hvorfor der var bevidsthed om ikke at falde i
rolle som sygeplejerske, der undervejs informerer, korrigerer og vejleder m.m.
Koncentrationen var på at være lyttende, følge spor i samtalen, der kunne uddybe, nuancere svar under hensyn til formålet for min undersøgelse, og støttet af
interviewguidens overordnede temaer og konkrete spørgsmål.
Transskribering
Forsker har selv transskriberet interviewene ordret. Pauser i talen er angivet, samt enkelte nonverbale udtryk er noteret. Teknikken var gennemprøvet, og lydoptagelsen blev af fin kvalitet, hvorfor al tale kunne transskriberes.
Fordelen ved selv at transskribere er at forsker opnår nærhed til det talte, hvorved betydninger træder tydeligere frem, når pauser og betoning i tale høres.
Analyse
Analysen i denne undersøgelse er inspireret af meningskondensering og meningsfortolkning (Kvale 2004, s.192-201)
I kvalitativ forskning kan analyse ses som en proces, der foregår løbende igennem hele forskningsarbejdet. Således beskriver Kvale 6 analysetrin. (Kvale 2004, s.187) I denne undersøgelse ses følgende trin i analyse og fortolkning: 1)Informanter beskriver og reflekterer undervejs i og forud for interviewet, da allerede det at blive spurgt om man vil udtale sig om træthedsoplevelsen sætter en form for refleksiv distance til oplevelsen, dette ses specifikt ved den ene informant, der har forberedt sig på, hvad han vil sige. 2)I interviewet via spørgsmålene bliver informanterne bevidst om nye aspekter af
trætheden. 3)På dette trin påbegyndes meningskondensering, idet interviewer søger mening og forståelse, ved at stille afklarende spørgsmål til informant, så forståelsen valideres så at sige ved at spille tilbage til informanten, hvilket kan ses i et forsøg på horisontsammensmeltning i tråd med det hermeneutiske udgangspunkt. 4)Efter transskriberingen er hvert interview gennemhørt og gennemlæst for sig. Udsagn med væsentligt betydningsindhold - naturlige betydningsenheder - i forhold til
undersøgelsens formål om oplevelse af træthed og håndtering identificeres. 5)Udsagn fra begge interview kondenseres herefter til temaer under strukturen i interviewguiden, hvilket vil sige oplevelsen af træthed, fornuftsmæssig forståelse af trætheden, områder i tilværelsen med væsentlig betydning og håndtering af trætheden. 6) Sidste lag i
meningskondenseringen præsenteres i sammenfatning om oplevelse og sammenfatning om håndtering af træthed, hvor overordnede temaer ses udledt af interviewmaterialet. 7) Sidste led i analysen er inspireret af Kvales beskrivelse af meningsfortolkning (Kvale 2004, s.199) I tråd med hermeneutikkens tilgang, sættes nu forskerens teoretiske forforståelse i spil med de fundne temaer, idet det er hensigten via distance til de eksakte udsagn, at kunne udfolde yderligere betydningsstrukturer og
betydningssammenhænge. Antonovskys teori sættes i spil med fundene, der dog allerede er sat i denne kontekst via interviewguide og analysestruktur. Endvidere diskuteres og udfoldes det væsentligste fund, - trætheden som en kropslig oplevelse - , i lyset af Merleau-Pontys forståelse af mennesket som en kropslig ekstistens.
Verificering
Undersøgelsens kvalitet er vurderet og beskrevet i afsnit 9. Metodekritik.
Rapportering
I denne projektopgave er det tilstræbt at lede læseren igennem opgaven, ved i
forklarende afsnit at præcisere hvad der tænkes og gøres videre frem. I afsnittet analyse og fund fremstår en del citater fra interviews, idet de tænkes at give læseren en
stemning, - en oplevelse, der ikke fremkommer efter de har gennemgået en sproglig meningskondensering til temaer.
Opgavens fund og forskerens refleksioner skal præsenteres i egen afdeling og eventuelt eksternt.
6.2 Etiske overvejelser
Når forskning omfatter mennesker gælder Helsinkideklarationen, hvori det vigtigste princip er, at hensynet til individet skal gå forud for hensynet til samfundet og
forskningen. Patienter må ikke udsættes for gener og skader, selvom det vil kunne være til nytte for andre. (Slettebø 2005)
Patienterne har krav på informeret og frivilligt samtykke, og er skriftligt og mundtlig orienteret om formålet med interviewet, samt at de til enhver tid kan trække deres tilsagn om deltagelse tilbage. De er bekendt med at uanset deltagelse eller ej, vil det ikke kunne få nogen konsekvenser for deres fremtidige behandling og pleje i afdelingen.
Undersøgelsen er ikke et biomedicinsk forsøg, men Videnskabsetisk komite for Region Midtjylland er forespurgt skriftligt, og har svaret, at de ikke skal vurdere undersøgelsen.
Undersøgelsen er godkendt af Datatilsynet og er omfattet af persondataloven.
Som Kvale anbefaler (Kvale 2004), er der gennem alle faser i projektet foretaget etiske overvejelser med fokus på informantens integritet og anonymitet. I analyse og
fortolkning af udsagn, er der søgt bevarelse af meningen i det sagte, og hvis tolkninger er mere overordnet i forhold til det konkrete udsagn, er det forhåbentlig lykkedes at tydeliggøre, at abstraktioner kan tillægges forskeren.
7. Analyse og fund
Dette afsnit indeholder præsentation af mine informanter, der benævnes A og B.
Endvidere præsenteres analyse af interviewene struktureret efter
forskningsspørgsmålene i interviewguiden 1) oplevelsen af træthed, 2) fornuftsmæssig forståelse og forklaring af trætheden, 3) områder af tilværelse med væsentlig betydning og 4)håndtering af trætheden. Principper for analysen er beskrevet i afsnit 6 om metode og materiale. Sammenfatningerne ses som led i meningskondensering, hvor der i første sammenfatning opsummeres, hvilke hovedtemaer, der er udledt af interviewene i relation til første del af undersøgelsens formål, nemlig hvordan opleves trætheden. I anden sammenfatning opsummeres hovedtemaer i relation til anden del af
undersøgelsens formål, nemlig hvordan mestres trætheden.
7.1 Præsentation af informanterne.
Informant A er en 54 årig mand, der i efteråret 2006 har fået konstateret kronisk hjertesvigt, der behandles medicinsk. A er i en stabil tilstand, men er tilbudt yderligere behandling i form af en dobbeltkammeret pacemaker, der skal stimulere hjertet, og forbedre synkronien i hjertets funktion. A havde tilbage i 2005 en sygdomsperiode, som han forstod, drejede sig om en lungebetændelse, men som han ikke helt følte han kom fuldt over. A er i arbejde, og bor alene i lejlighed på 1.sal.
Interviewet foregår i A`s hjem, og A vil gerne tale med mig, og angiver at have
forberedt sig på, hvad han kan fortælle om træthed. A serverer kaffe. Der er ingen andre til stede i hjemmet.
Informant B er en 64 årig mand, der efter blodprop i hjertet i 1998 udviklede kronisk hjertesvigt. B er i øjeblikket i en stabil tilstand på medicinsk behandling. Har haft mange ustabile perioder med indlæggelse med ophobning af væske i kroppen. B havde inden hjertesygdommen indtraf fået anlagt kolostomi, og i den forbindelse fremhæver han, at årsagen ikke var kræft men udposninger på tarmen. B har ikke været i arbejde siden 1994, hvor B mistede sit job da virksomheden blev flyttet. Efter forsøg på at erhverve nyt job via kurser og uddannelse, satte endelig hjertesygdommen en stopper for B`s erhvervsaktive liv.
B bor med hustru i egen bolig i et plan.
Interviewet foregår i B`s eget hjem, og hustru er til stede i boligen under dele af interviewet.
B vil gerne tale med mig og serverer kaffe.
7.2 Oplevelsen af træthed
Oplevelsen af træthed beskrives primært som en kropslig oplevelse, sekundært som en mental oplevelse.
7.2.1 Trætheden som en kropslig oplevelse
I det empiriske materiale ser det ud til at trætheden i høj grad opleves som kropslige oplevelser, der fremkommer i forbindelse med fysiske aktiviteter. Jeg tolker
kropstræthed opleves anderledes end søvntræthed, hvor søvntræthed nærmere opfattes som normal tilstand for raske mennesker, der naturligt kommer, og hvor man har brug for at sove.
A: " Den træthed jeg oplever, det er ikke sådan en søvntræthed, det er mere en kropstræthed jeg kan opleve flere gange i løbet af en dag - typisk i forbindelse med forskellige situationer"
Trætheden kan opleves lokaliseret til benene, men kan også opleves som en mere udbredt generel træthed i hele kroppen, der tilsyneladende både kan komme langsomt og snigende, men også kan skylle hurtigt ind over kroppen.
A: "- når jeg går, hvis jeg kommer til at gå for stærkt, rytmen ikke er min egen, tempoet ikke er mit eget, hvis jeg går sammen med andre, så mærker
jeg en fysisk træthed - ned i lårene - som om der simpelthen ikke er kræfter - benene begynder at blive tunge"
B: " - jeg bliver træt og jeg bliver lidt forpustet, og mine ben kan ikke bære mig -"
A: " … er bare fysisk udmarvet… - enkelte dage, hvor jeg har en sådan generel fysisk træthed, hvor jeg oplever at kroppen er færdig, - vi er kommet til fredag, da har jeg åbenbart brugt kræfterne i løbet af ugen, da er jeg simpelthen færdig-" "- den kommer mere snigende, …- som en stille træthed, mærkes ikke som en smerte,… - nej bare en fysisk træthed-"
A: "- hvis jeg står ret meget det samme sted, … jeg var til reception,…- der gik 10 minutter,… der kommer den simpelthen som en træthed, der bare buldrer op gennem kroppen-"
Det ses gennemgående i interviewene, at træthed kan fremtræde koblet med andre symptomer, herunder åndenød eller smerter. Når B oplever træthed og samtidig
smerteagtige tilstande tager han smertestillende eller nitroglycerin, hvoraf det ses, at han reagerer på andet end træthedsoplevelsen. For A er det trætheden der træder tydeligst frem, som noget han må reagere på.
A "- jeg kan godt mærke at jeg samtidig også bliver kortåndet i min vejrtrækning, det bliver anstrengt, men jeg synes faktisk jeg mærker reaktionen i kroppen først, før jeg egentlig bliver opmærksom på min vejrtrækning -"
A:"- eller hvis jeg går hjemme og gør rent, vasker op og støvsuger, så får jeg faktisk en træthed hen over ryggen,… et bredt bælte rundt omkring rygdelen, hvor det sådan gør ondt, ikke sådan en smerte, hvis man er rendt ind i en dør, men at kroppen smerter, …øh,jeg bliver bare enormt træt,… og hvis jeg fortsætter, så breder den sig simpelthen hele vejen ned gennem kroppen fra det her bælte…"
Træthed ser ud til at kunne opleves dels sygdomsrelateret og dels som en sund tilstand.
B har efter træning hos fysioterapeut en positiv oplevelse af træthed, der nok her forbindes med det naturlige i at blive træt, når man har brugt sin krop.
B: " - træt - men det er sådan en sund træthed, som når man har lavet noget,… - så har jeg det godt -"
7.2.2 Trætheden som en mental oplevelse
Informanterne nævner ikke spontant træthed som en mental oplevelse, men undervejs i interviewet bliver A opmærksom på, at trætheden også kan relateres til mentale
aktiviteter, og opleves som en tomhed i hovedet, hvor han ellers primært havde fokuseret meget på den fysiske træthed.
A:"- jeg kan godt være på (undervise) 1 time eller halvanden og være fuldt på, og hammertræt bagefter, mere træt end jeg egentlig har oplevet tidligere
…- jeg mærker den fysisk træthed,...øh… og egentlig også at jeg bliver udtømt, føler mig tom i hovedet bagefter…øh, det har jeg så altså også brugt ressourcerne på -"
B har tilsvarende oplevelse af at blive mentalt træt, når han som yndet sidder ved sin computer.
B: "- så slukker jeg, så går jeg, jeg gider ikke mere, det begynder at blive uinteressant, - tung i hovedet, …jeg mister sådan viljen til at ku´ ku´ -"
B: "- jeg bliver træt i hovedet - af alle de tal - det sker nemlig tit - "
Når kroppen opleves meget træt, ser det ud til, at den mentale aktivitet rettes
fuldstændig mod at generhverve sine kræfter, hvilket også betyder at man isolerer sig fra mennesker, og det der foregår omkring en. A fortæller om hjemtur fra museum.
A:"- da vi kørte deroppe fra, da var koncentrationen på kroppen, at jeg bare var så træt-"
A:" - det tager så hele min opmærksomhed - og ikke hvad der ellers foregår i rummet -"
B beskriver manglende mentalt overskud, hvor han egentlig ikke føler decideret træthed, har lyst til at foretage sig noget, men ikke rigtig får taget sig sammen til konkret handling.
B " - sløvhed lider jeg en del, hvad kalder man det - ugidelighed - jeg er ikke rigtig oplagt -"
7.2.3 Sammenfatning
Det væsentligste fund er, at trætheden opleves som kropstræthed. Oplevelsen af træthed beskrives værende i kroppen. Dernæst er det interessant, at trætheden har flere
forskellige fremtrædelsesformer. En forventet træthed i forbindelse med fysisk aktivitet,
lokaliseret til benene. En snigende træthed, der ser ud til stille at invadere hele kroppen, førende til en følelse af udmattelse. En overrumplende følelse, hvor trætheden hastigt skyller ind over kroppen, hvilket ser ud til at være en situation, hvor informanten bliver usikker. Trætheden i kroppen kan følges af åndenød og/eller smerte, så der spores en kompleksitet i oplevelsen med flere symptomer samtidig. Et fund er informanternes mindre bevidsthed eller fokusering på en mental træthed. Hvor der dog via interviewet erkendes, at der er tegn som tomhed, tung i hovedet og ugidelighed, sløvhed, hvilket tolkes i retning af mental træthed, uden direkte tilknytning til fysisk aktivitet. Et mentalt aspekt ses i, at al koncentration rettes mod at restituere kroppen, når der opleves udtalt kropstræthed.
Der spores tendenser til at skelne mellem en slags sund træthed og en træthed relateret til sygdom.
Sammenfattende kan det siges, at trætheden tilsyneladende fremtræder i mange forskellige former, hvilket vil blive draget med ind i næste sammenfatning, hvor informanternes mestring af trætheden opsummeres.
7.3 Fornuftsmæssig forståelse og forklaring på trætheden
7.3.1 Erkendelse af at hjertet svigter
Overordnet det at erkende trætheden ses det, at der arbejdes med at forstå, hvori
hjertesygdommen består, hvad der egentlig er galt med hjertet, og hvorfor det er opstået og hvornår. Her ses A at være i en fase med forholdsvis nyopdaget hjertesygdom, hvor der arbejdes med at begribe sygdommen, og der fortælles levende og rørt om dette.
A: " - det stødte jo rundt mærkeligt - trækker sig ikke sammen synkront, men pulsede rundt og skvulpede rundt simpelthen, det var syn for sagen - men jeg forstod ikke - det kan jeg jo se bagefter - hvad hun egentlig sagde, der var galt -"
A: "- jeg tænkte, det kunne have været en blodprop, … uden at jeg havde mærket sådan en voldsom smerte, - jeg forsøger i hvert fald og finde forklaringer på, hvornår, hvordan og hvorledes -"
B virker derimod til at have en klar fornemmelse af årsag og hvornår det hele startede, samt at have erkendt tilstanden som varig. Kan hænge sammen med at
