Elever med Usher syndrom
– inklusion i skolen
Elever med Usher syndrom
– inklusion i skolen
2 VIDEN TIL GAVN
Titel:
Elever med Usher syndrom – inklusion i skolen Copyright © 2013
Socialstyrelsen Udgivet af:
Socialstyrelsen, 2013 1. udgave, 1. oplag
Trykt udgave: ISBN 978-87-93052-34-5 Elektronisk udgave: ISBN 978-87-93052-35-2 Forfattere:
Trine Skov Uldall og Kathrine Schmidt Jensen, Socialstyrelsen.
Karina Højbjerre, Bettina Kastrup Pedersen, Anja Nielsen og Bente Ramsing, Center for Døvblindhed og Høretab.
Jesper Dammeyer, Center for Døvblindhed og Høretab og Københavns Universitet.
Redaktion:
Kathrine Schmidt Jensen og Trine Skov Uldall Layout: 4PLUS4
Foto: Klaus Lasvill-Mortensen (side 20, 27 og 28) og Colourbox (modelfotos)
Tryk: Rosendahls Schultz Grafisk A/S Socialstyrelsen
Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri Landemærket 9
1119 København K
Faghæftet kan bestilles via www.socialstyrelsen.dk
Synspunkter, der kommer til udtryk i interview, artikler af eksterne skribenter samt kommentarer, er ikke nødvendigvis dækkende for Socialstyrelsen.
541 TRYKSAG 457
Kolofon
Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri
Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri er en enhed i Socialstyrelsen, Social-, Børne- og Integrationsministeriet. Videnscentrets opgave er at udvikle, indsamle, bearbejde og formidle viden om han- dicap, hjælpemidler og socialpsykiatri med henblik på at bistå kommuner, regionale og private tilbud med udvikling og kvalificering af de lokalt forankrede rådgivnings- og vejledningstilbud.
Indledning ... 4
Hvad er Usher? ... 5
Erhvervet døvblindhed – ikke helt døv, ikke helt blind ... 7
Det multiple sansetab hos børn med Usher I ... 8
Større risiko for psykiatriske lidelser og psykosocial mistrivsel hos børn med Usher ... 10
Usher i skolen Centrale aktører i skoleforløb for elever med Usher ... 14
Udvidet skole-hjem-samarbejde ... 18
Anbefalinger og gode råd til inklusion af elever med Usher ... 22
Syns- og høretekniske hjælpemidler 23
Kommunikativ tilgængelighed 24
Fysisk tilgængelighed 26
Det pædagogiske læringsmiljø 29
Fri og sikker færden: orientering, mobility og ledsagelse ... 34
Sociale fællesskaber og fritid: frikvarter, SFO og fritidsaktiviteter ... 36
Efter folkeskolen ... 38
Appendiks Viden om Usher syndrom ... 39
Øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP) ... 40
Typiske symptomer ved RP
40 Cochlear Implantat og Usher syndrom ... 42
Nordisk definition af døvblindhed ... 44
Nyttige henvisninger ... 46
Litteraturliste ... 49
Indholdsfortegnelse
VIDEN TIL GAVN
4
ELEVER MED USHER SYNDROM
Usher syndrom (Usher) er et sjældent syndrom, som medfører kombineret syns- og hørenedsæt- telse og for nogen også nedsat balance. Usher er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed hos børn og unge i Danmark. Syndromet er så sjæl- dent, at erfaringen med elever med Usher rundt omkring i de danske skoler er lille. Dette faghæfte retter sig mod de lærere, pædagoger og Pædagogi- ske Psykologiske Rådgivninger (PPR), som møder eleverne i deres praksis.
Rammerne for hæftet tager udgangspunkt i den nuværende skolelovgivning og FN’s handicapkon- vention. Hæftets første del omhandler primært viden og faktuelle oplysninger om Usher og de fysiske, udviklingsmæssige og psykosociale konse- kvenser heraf. Denne viden danner baggrund for anden del af hæftet, som beskriver den skolemæs- sige kontekst og byder på konkrete vejledninger til, hvordan tilgængeligheden til undervisning, information og kommunikation helt konkret kan blive øget for denne gruppe elever.
Faghæftet bygger på viden af forskningsbaseret karakter kombineret med viden og erfaringer fra den specialpædagogiske praksis på området. Hæf- tet er blevet til på baggrund af interview med læ- rere, pædagoger, PPR-konsulenter, en forælder og en elev med Usher samt pædagogiske konsulenter med særlig viden om Usher.
Bagerst i hæftet findes et appendiks med uddybet viden om Usher samt links til nyttige hjemmesi- der.
En stor tak til alle, der har bidraget til tilblivelsen af dette hæfte.
Indledning
ELEVER MED USHER SYNDROM
Hvad er Usher?
Man regner med, at der er en forekomst af Usher syndrom (af alle tre typer tilsammen) i Nordeuro- pa på mellem 3,5 og 6,2 per 100.000 indbyggere.
I Danmark er erfaringerne med børn med Usher III meget sparsomme. Faghæftet tager derfor pri- mært udgangspunkt i type I og II. Mange af anbe- falingerne vil dog også kunne anvendes i forhold til børn med Usher III.
Tidlig indsats
Det er forskelligt, hvor tidligt diagnosen Usher stil- les. For nogle sker det først i teenageårene eller i voksenalderen. Da konsekvenserne af det dobbelte sansetab er alvorlige i forhold til barnets læring og trivsel, er det vigtigt at få stillet diagnosen så tidligt som muligt. Derefter kan en passende reha- bilitering og behandling blive sat i værk, og barnet kan få støtte til sin udvikling og hjælp til at kom- pensere for sansetabene. Hos døve børn og børn med høretab bør man derfor være ekstra opmærk- som på tegn på synsproblemer.
Læs mere om de tre typer Usher og øjensygdom- men Retinitis Pigmentosa i Appendiks bagerst i hæftet.
Cochlear Implantat og Usher I
I Danmark tilbydes alle børn, der er født døve, at få indopereret Cochlear Implantat (CI) på begge ører. Det gælder også børn med Usher I. CI er en avanceret teknik, der består i, at man indopererer elektroder i øresneglen (cochlear), som stimulerer hørenerven. Til forskel fra almindelige høreappa- rater, som forstærker den lyd, der rammer øret, er Usher er et sjældent syndrom og den hyppigste
enkeltårsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Syndromet er arveligt og viser sig ved et høretab, der varierer fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed. Høretabet skyldes en foran- dring i den del af det indre øre, der kaldes sneglen (cochlear). Hørenedsættelsen optræder sammen med øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP).
Der er i øjeblikket ingen helbredende behandling mod Usher.
Tre typer
Usher deles op i tre typer: Usher I, Usher II og Us- her III. De forskellige typer er baseret på graden af hørenedsættelsen, tidspunktet for udviklingen af synsnedsættelsen og tilstedeværelsen af balan- ceproblemer. Børn med Usher I er født døve og har nedsat balance. Børn med Usher II og III er født med forskellig grad af nedsat hørelse, og ved Usher III kan balancen også være påvirket. Fælles for typerne er, at de alle medfører RP, som blandt andet indebærer udvikling af mørkeblindhed, ned- sat kontrastsyn og indsnævret synsfelt. Synsned- sættelsen er progredierende og varierer fra person til person.
Der kan også være betydelige variationer og over- lap mellem de tre typer Usher. På baggrund af genetisk forskning kan de forskellige typer Usher inddeles i endnu flere undertyper afhængig af, hvilke arveforandringer (genmutationer), der for- årsager syndromet.
6 VIDEN TIL GAVN
CI i stand til at stimulere hørenerven, til trods for store skader eller defekter i det indre øre. CI giver dog ikke normal hørelse.
Når et barn har fået CI, skal det igennem et længe- re træningsprogram for at lære at høre, genkende lyde og tale. Nogle børn med Usher kræver en
særlig opmærksomhed samt ekstra tid og støtte i forhold til udbyttet af CI sammenlignet med børn med høretab alene.
Læs mere om CI og Usher i artiklen Cochlear Im- plantat og Usher syndrom af Jesper Dammeyer på side 42.
ELEVER MED USHER SYNDROM
Erhvervet døvblindhed
– ikke helt døv, ikke helt blind
Når syns- og hørenedsættelse optræder sammen, forstærker de hinanden og danner tilsammen funktionsnedsættelsen døvblindhed. Når sanseta- bene optræder efter, at barnet har udviklet sprog, enten tegnsprog eller talesprog, taler man om er- hvervet døvblindhed.
Bliver en person ramt på syn eller hørelse alene, er vedkommende afhængig af at kunne kompen- sere med den anden sans. Muligheden for at kom- pensere tilstrækkeligt, er ikke til stede, når begge sanser er ramt samtidig. Selv en mindre synsned- sættelse kan derfor have indgribende indflydelse, når man i forvejen er døv eller hører dårligt.
Døvblindhed kan give alvorlige problemer i dag- ligdagen i forbindelse med kommunikation, tileg- nelse af information og mulighed for at færdes frit og selvstændigt. Parametre, der i høj grad påvirker både læring, aktiv deltagelse og trivsel, og som i sidste ende kan medføre social isolation.
For de fleste personer med Usher, bliver syns- og/
eller hørenedsættelsen forværret over tid. Usher medfører derfor en livslang proces med løbende tilpasning af blandt andet omgivelser, kommuni- kationsformer og tilegnelse af strategier med hen- blik på at klare sig selvstændigt, deltage aktivt i og bibeholde kontrollen over eget liv.
Læs om den nordiske definition af døvblindhed i Appendiks bagerst i hæftet.
VIDEN TIL GAVN
8
ELEVER MED USHER SYNDROM
tegrationsproblemer – altså ikke bare vanskelig- heder med at sanse stimuli, men også problemer med at bearbejde og sammensætte stimuli.
Børnenes sanseproblematikker og den betydning, de kan have gennem hele barnets opvækst, er komplekse. Balanceproblemer og lav muskeltonus i kombination med høre- og synsnedsættelse kan resultere i store energitab for barnet. Man kan fejlagtigt tro, at barnet er dovent, uopmærksomt, dårlig begavet eller ubehøvlet. En ældre elev med Usher I, plaget af balanceproblemer, bliver måske opfattet som en elev, der ”bare skal tage sig sam- men”. Men adfærden kan være udtryk for, at ele- vens sanser er på overarbejde.
Passende fysio- og ergoterapeutisk behandling og fysisk aktivitet kan støtte barnet. Det kan være vigtigt at tale med barnet om de fysiske begræns- ninger og sammen udforske, hvilke aktiviteter,
Det multiple sansetab hos børn med Usher I
Af Jesper Dammeyer, cand.psych., aut., ph.d., Center for Døvblindhed og Høretab og Institut for Psykologi, Københavns Universitet.
Det kan være problematisk at lære og at tilegne sig information og færdigheder, når man både hører og ser dårligt og samtidig skal bruge energi på at holde balancen.
Balanceproblemer giver det helt lille barn med Usher forsinket motorisk udvikling, da barnet ty- pisk sidder, kravler og går væsentligt senere end sine jævnaldrende. Børn med Usher I har i de før- ste leveår ofte en lav muskeltonus. Det vil sige en mangel på grundlæggende spænding i musklerne, og barnet virker mere slapt. Det kan give barnet en række vanskeligheder i forhold til koncentrati- on, motorik og energi. Sammen med det medfødte høretab og eventuelle synsvanskeligheder skaber det en kompleks begrænsning i den sansemæssige funktion. Funktionelt giver det barnet vanskelig- heder ved at bearbejde sanseindtryk godt nok.
Børn med Usher kan derfor fremstå med sansein-
”Nogle gange er det svært at koncentrere sig i skolen. Det kan være svært at høre, hvad de andre siger i klassen, og jeg kan ikke altid se min lærer. Værst er det dog, at det føles som om, at jeg samtidig står på en vippe og skal holde balancen.”
Elev med Usher I
der er særligt svære og måske skal løses på en an- den måde. Hjælp eventuelt barnet med at få holdt pauser i løbet af dagen – det gælder også for børn med Usher II, som typisk ikke har problemer med balancen. Alene den kombinerede syns- og høre- nedsættelse sætter barnet på overarbejde både fysisk, psykisk og socialt.
Se anbefalinger til konkrete tiltag ift. undervis- ning og fritid side 22.
Der er begrænset forskningsbaseret viden om be- tydningen af det multiple sansetab og eventuelle sanseintegrationsproblematikker hos børn med Usher I. Den viden, der er beskrevet i dette afsnit, bygger på klinisk erfaring med børn med Usher og viden fra lignende grupper, blandt andet børn med CHARGE syndrom, som også har multiple sansetab1.
1 Dammeyer, J. (2012B). Development and characteri- stics of children with Usher and CHARGE syndrome.
International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 76(9), 1292-1296.
”I begyndelsen blev jeg lidt irriteret på en elev, fordi han ikke kunne stå stille, når vi stod i rundkreds og sang. Men så gik op for mig, at han jo ikke bevægede sig rundt, fordi han ville være fræk, men for at styre sin kropslige uro og finde balancen.”
Lærer om elev med Usher
VIDEN TIL GAVN
10
ELEVER MED USHER SYNDROM
er der rapporteret om en lang række af andre vanskeligheder som psykisk udviklingshæmning, ADHD og anoreksi. Andre studier har beskrevet, at mange voksne med Usher oplever en øget grad af stress, social isolation og deraf symptomer på angst og depression, herunder selvmordstanker3. Et dansk forskningsprojekt
Et studie fra Danmark fra 20124 af 26 børn med Usher bidrager med den første forsigtige viden om forekomsten af psykiatriske lidelser og psykosoci- al mistrivsel hos børn med Usher. Samlet set fandt undersøgelsen, at omkring halvdelen af børnene enten havde en psykiatrisk diagnose eller psykoso- ciale vanskeligheder. Blandt dem, som ikke havde en aktuel psykiatrisk diagnose, havde 30 % psyko- sociale vanskeligheder. Det er tre gange så meget som børn generelt (børn uden syns- og hørevan- skeligheder).
Af undersøgelsens resultater er det bemærkelses- værdigt, at der er tale om meget forskelligartede vanskeligheder. Børn med Usher er ikke plaget
3 Dammeyer, J. (2012A). Children with Usher syndro- me: Mental and behavioural disorders. Behavioral and Brain Functions, 8(16) doi:10.1186/1744-9081-8-16.
4 Dammeyer, J. (2012A). Children with Usher syndro- me: Mental and behavioural disorders. Behavioral and Brain Functions, 8(16) doi:10.1186/1744-9081-8-16.
Børn med høretab eller synstab alene oplever en øget risiko for psykiatriske lidelser og psykosocial mistrivsel sammenlignet med børn uden sansetab.
Blandt børn med Usher ser forekomsten ud til at være en anelse større grundet det multiple sans- etab1. Professionelle, som arbejder med børn med Usher, har gennem flere år iagttaget, at en del af børnene oplever psykosociale vanskeligheder som fx ondt i maven, mobning, vanskeligheder med kammerater eller symptomer på egentlige børne- psykiatriske lidelser som angst, depression, ADHD og autisme.
Blandt voksne med Usher er der foretaget enkelte undersøgelser, som beskriver forekomsten af psy- kiatriske lidelser2. Flere har beskrevet cases med skizofreni/psykoser blandt voksne med Usher, men den samlede andel er uklar. I øvrig forskning
1 Dammeyer, J. & Hendar, O. (2013). Sensory impair- ment and mental health. In A. S. Wilson & M. S. Sch- neider (Eds.) Mental Health and Psychiatry, New York, NY: Nova Science.
2 Grøndahl, J., Mjøen, S. (1986). Usher syndrome in four Norwegian counties. Clinical Genetics, 30, 14-28.
Hallgren B. (1959). Retinitis pigmentosa combined with congenital deafness; with vestibulo-cerebellar ataxia and mental abnormality in a proportion of cases: A clinical and genetico-statistical study. Acta Psychiatrica Scandinavica Supplementum, 34, 1-101.
Større risiko for psykiatriske lidelser og psykosocial mistrivsel hos børn med Usher
Af Jesper Dammeyer, cand.psych., aut., ph.d., Center for Døvblindhed og Høretab og Institut for Psykologi, Københavns Universitet.
af bestemte typer af vanskeligheder som ADHD eller psykose. Der tegner sig mere et billede af, at børn med Usher generelt har en større risiko for at udvikle psykiatriske lidelser og psykosocial mistrivsel.
Psykosocial mistrivsel har årsag i det multiple sansetab
Børnene i ovennævnte undersøgelse oplevede for- skellige vanskeligheder. Derfor er det ikke sand- synligt, at vanskelighederne er direkte relateret til syndromet, fx at de gener, som betinger Usher også koder for bestemte psykiatriske lidelser. Der- imod er det sandsynligt, at vanskelighederne skal forstås som et udslag af de barrierer, som barnet møder som følge af sansetabene. Nogle forskere har fx observeret en sammenhæng mellem ud- bruddet af symptomer på psykiatrisk lidelse og store fald i personens synsfunktion5.
5 Dammeyer, J. (2012B). Development and characteri- stics of children with Usher and CHARGE syndrome.
International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 76(9), 1292-1296.
Case: Sofie
Sofie fik stillet diagnosen Usher II, da hun var 14 år. Hendes høretab blev først opdaget, da hun var fire år, og hun var derfor forsinket i sin sproglige udvikling. Sofie begyndte i den lokale folkeskole, men der opstod hurtigt vanskeligheder i form af grænsesøgende adfærd. I samme periode blev forældrene skilt. Med særlig opmærksomhed fra skolen og hjemmet begyndte det igen at gå nogenlunde både fagligt og socialt. Da Sofie var 13 år, blev hun tiltagende mere angst, ville ikke i skole og begyndte at skære i sig selv og udtrykke selvmordsønsker. Gennem en intens og tværfaglig indsats fra lærere, forældre, pædagoger, psykolog, pædagogisk konsulent og psykiater, som alle kendte til Usher, lykkedes det over en periode på halvandet år at ændre situationen, så Sofie ikke længere havde svære symptomer på angst og mistrivsel. Indsatsen havde blandt andet fokus på at tilrettelægge hverdagen og skoledagen, så Sofie ikke oplevede så stor stressbelastning. De faglige og sociale krav blev sænket for en periode. Samtidig tog de voksne, der var tæt på hende, dagligt snakke med hende, blandt andet om konsekvenserne af Usher, og hvordan det påvirkede hendes hverdag.
Casen er anonym, men bygger på erfaringer fra praksis.
Hvordan kan man støtte barnet med Usher?
Som beskrevet er der ikke noget, der peger i ret- ning af, at børn med Usher, som udgangspunkt, har særlige udviklingsmæssige, psykiatriske eller psykosociale vanskeligheder. En del af børnene oplever dog flere vanskeligheder som følge af de barrierer, de kombinerede sansetab medfører. Her er det pædagogisk muligt både at forebygge og gøre noget ved vanskelighederne.
Støtte til den sproglige og kommunikative udvikling
God kommunikativ og sproglig udvikling er væ- sentlig for at forebygge mistrivsel hos børn med Usher, såvel som hos børn med høretab6. Hvis døve børn bliver hjulpet til at få en alderssvarende sproglig udvikling, vil barnets kognitive og sociale udvikling også forløbe alderssvarende.
6 Dammeyer, J. (2010). Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard of hearing children.
Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 15(1), 50-58.
12 VIDEN TIL GAVN
Støtte til den sproglige udvikling har derfor afgø- rende betydning for børn med Usher gennem hele deres opvækst.
Børn med Usher har behov for en særlig opmærk- somhed og støtte til den sproglige udvikling sammenlignet med børn med høretab alene. Det skyldes, at den tidlige sproglige udvikling kan være forsinket og påvirket af balanceproblemer og synsvanskeligheder. Der kan være behov for,
at den pædagogiske konsulent, med særlig viden om Usher, giver råd og vejledning til, hvordan der bedst kompenseres tidligt i forløbet.
Opmærksomhed på barnets signaler
I forhold til psykosociale vanskeligheder er det vigtigt at være opmærksom på elevens signaler tidligt i forløbet. Professionelle bør holde øje med, om eleven trives i institution, skole og hjemme.
Case: Mohammed
Mohammed har Usher I. Det medfødte høretab blev opdaget, da han var spæd. Da han var tre år, fik han konstateret Usher. De fagprofessionelle var tidligt bekymrede for Mohammeds udvikling.
Både sprogligt og motorisk udviklede han sig langsommere end andre døve børn. De professionelle omkring ham overså betydningen af de balanceproblemer, der er knyttet til Usher I. Derfor
mistænkte de, at Mohammed var lettere psykisk udviklingshæmmet. I børnehaven opstod en yderligere mistanke om, at der kunne være tale om en autismespektrumforstyrrelse, da Mohammed ofte var passiv i leg og sjældent i samspil med andre børn. Ofte legede han de samme lege med sig selv. Mohammeds sprog udviklede sig heller ikke hurtigt nok i forhold til de jævnaldrende børn, da han kun sagde korte sætninger og førte meget korte dialoger.
En psykologisk og psykiatrisk udredning viste, at Mohammed var normaltbegavet, og at de observerede sociale afvigelser kunne tilskrives betydningen af hans sansetab. I børnehaven blev der nu iværksat en indsats for at støtte hans sproglige og sociale udvikling. Her var man især opmærksom på kompleksiteten i hans sansetab.
Den pædagogiske konsulent, med særlig viden om Usher, hjalp med at finde frem til, hvordan Mohammed bedst kunne blive støttet. På nogle områder behøvede han mere og anden støtte end andre børn med høretab. Blandt andet fik han ekstra talepædagogisk støtte samt støtte fra en voksen til at klare sig socialt, fx til at indgå i lege med andre. Effekten af indsatsen var stor, og det sidste år i børnehaven skete der store fremskridt sprogligt og socialt.
I folkeskolen klarede Mohammed sig nogenlunde, både fagligt og socialt, de første tre år. Herefter blev de faglige problemer tydeligere, og endnu engang var man bekymret for hans sproglige udvikling. Der var igen behov for en ekstra indsats for at støtte hans udvikling og undersøge, hvordan kompleksiteten i det tredobbelte sansetab påvirkede hans skoledag og muligheder for at lære. Det viste sig nu, at hans syn var blevet dårligere, hvilket sandsynligvis var med til at forværre hans situation. Der var igen behov for ekstra talepædagogisk støtte samt tilpasning af det visuelle miljø, blandt andet med ekstra lys.
Casen er anonym, men bygger på erfaringer fra praksis.
Om der fx er tegn på, at barnet bruger for mange ressourcer socialt, sprogligt og fagligt. Forebyggen- de tiltag kan være at sænke kravene i en periode, eller at bestemte voksne i fx skolen har en særlig opmærksomhed på eleven og sørger for at samle op på de eventuelle misforståelser og problemer, der kan opstå.
Hurtig indsats ved symptomer på psykiatrisk lidelse
Hvis eleven har udviklet symptomer på en egent- lig psykiatrisk lidelse, er det vigtigt at sætte ind med behandling hurtigt. Her benyttes de behand- lingsmetoder og tiltag, som også anvendes overfor børn uden syns- og hørenedsættelser. Det er dog vigtigt, at de professionelle har viden om Usher, så betydningen af sansetabene bliver tænkt med ind i behandlingen.
Teenagere kræver særlig opmærksomhed
Det er erfaringen, at børn med Usher ofte oplever psykosociale vanskeligheder i de tidlige teenageår.
Den mest sandsynlige forklaring er, at almindelige teenageproblematikker bliver forstærket af de bar- rierer, som følger med Usher. Teenageårene kan også være en tid, hvor indskrænkningen af synet for alvor får en funktionel betydning for børnenes livsudfoldelse, samtidig med at de på egen hånd afprøver nye aktiviteter.
I teenageårene tænker man over, hvem man er og gør sig forestillinger om et voksenliv. Her har elevens viden, manglende viden eller fantasier om fremtidsudsigterne med Usher stor betydning.
Unge med Usher ved måske ikke nok om syndro- met og forestiller sig, at de bliver helt blinde i tid- lig voksenalder. Det er vigtigt, at unge med Usher har mulighed for at tale med både professionelle og ikke professionelle om deres funktionsnedsæt- telse. På den måde får de skabt realistiske og nu- ancerede billeder af fremtiden.
Netværk for elever med Usher
I skoleregi er der gode erfaringer med netværk, hvor flere elever med Usher deltager. Enten som grupper af elever kun med Usher eller sammen med elever med andre kombinerede syns- og hørenedsættelser. En skole har fx en netværksgruppe, hvor eleverne med kombineret syns- og hørenedsættelse af forskellige årsager får tilbudt aktiviteter som et alternativ til de idrætsaktiviteter, som de har svært ved. Her får eleverne succesoplevelser og en fællesskabsfølelse med de andre elever med syns- og
hørenedsættelser.
Man kan med fordel invitere andre unge og voksne med Usher ind i netværksgrupperne.
Det har stor betydning for eleverne at møde rollemodeller, der fortæller, hvordan man kan leve sit liv med en funktionsnedsættelse.
Foreningen Danske DøvBlinde (FDDB) tilbyder netværk for børn med erhvervet døvblindhed. FDDB har blandt andet et ungdomsudvalg, som arrangerer weekendture og andre arrangementer i løbet af året.
Mange unge med Usher har kontakt med andre unge med Usher, både nationalt og internationalt, via sociale medier som fx Facebook.
VIDEN TIL GAVN
14
ELEVER MED USHER SYNDROM
Centrale aktører i skoleforløb for elever med Usher
Et skoleforløb for en elev med Usher stiller krav til, at flere videnshavere, med forskellige kompe- tencer, inddrages løbende og samarbejder under- vejs. Det er med til at sikre, at indsatsen for eleven bliver tilpasset individuelt i forhold til elevens aktuelle situation og udvikling.
Eleven
Elevens egen oplevelse af, hvordan funktionsned- sættelsen påvirker hverdagen, er vigtig. Eleven har ofte gode bud på, hvordan eventuelle vanskelige situationer kan imødekommes.
Pædagogisk konsulent med særlig viden om Usher Pædagogiske konsulenter fra Center for Døvblind- hed og Høretab yder landsdækkende rådgivning til og om børn og unge med erhvervet døvblindhed.
Konsulentordningen er objektivt finansieret, og rådgivningen er gratis for barnet og dets netværk, herunder de professionelle aktører. Den pædago- giske konsulent tilknyttes barnet og familien, når diagnosen bliver stillet. Konsulenten har en cen- tral og ofte koordinerende rolle i forhold til alle involverede parter, indtil barnet fylder 18 år.
Forældre
Forældrenes viden og erfaringer om barnet og bar- nets behov er vigtige at inddrage.
Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR)
PPR vurderer behovet for specialundervisning og specialpædagogisk bistand i grundskolen, herun- der behovet for hjælpemidler og særlige under- visningsmaterialer. PPR yder specialpædagogisk rådgivning til og om elever med særlige behov.
PPR er tværfagligt sammensat. Det er blandt andet
psykologer, tale- og hørelærere, fysioterapeuter og specialundervisningskonsulenter, der foretager vurderingerne og forestår rådgivningen. PPR er som regel løbende inddraget i hele skoleforløbet og kan indhente specialvejledning hos eksterne konsulenter, hvis de ikke selv besidder den nød- vendige ekspertise fx hos den pædagogiske konsu- lent med særlig viden om Usher syndrom eller hos syns- og hørekonsulenter.
Underviser i Auditiv Verbal Terapi (AVT) AVT-underviseren underviser cochIear-implan- terede børn i at benytte høresansen og udvikle talesprog ved hjælp af et særligt træningsprogram, Auditiv Verbal Terapi (AVT).
Fysioterapeut og ergoterapeut
Fysio- og ergoterapeuterne udreder behov for fysio- og ergoterapeutisk behandling i forhold til elevens fysiske funktionsniveau samt deltagelse i aktiviteter. Herunder udredning af sansemæssige problematikker, træning og støtte.
Børnehaveleder/pædagog
Børnehavelederen og pædagogerne er vigtige res- sourcepersoner og videnshavere i overgangen fra børnehave til skole.
Skoleledelsen
Skoleledelsen har ansvaret for at sikre et inklu- derende undervisningsmiljø for eleven, herunder ansvar for, at skolen er tilgængelig, og at de nød- vendige hjælpemidler er til rådighed. Skoleledel- sen skal også sikre den nødvendige faglige opkvali- ficering af lærerne, fx i forhold til viden om Usher.
Eleven
Pædagogisk konsulent med
særlig viden om Usher Kommunal sagsbehandler
Kommunale og regionale syns- og høre-
rådgivninger Forældre
Lærer
Fysioterapeut og ergoterapeut
Pædagoger i SFO
Pædagogisk psykologisk rådgivning
Underviser i Auditiv Verbal
Terapi Audiologisk
afdeling
Øjenlæger Optiker
Børnehaveleder/
pædagog
Skoleledelsen Kennedy
Centret Ungdommens
Uddannelses- vejleder
16 VIDEN TIL GAVN
Lærer
Læreren har, som den ansvarlige for elevens un- dervisning, blandt andet til opgave at sætte sig ind i den enkelte elevs særlige behov i forhold til at modtage undervisningen på lige vilkår med de andre elever i klassen.
Pædagoger i SFO
Pædagogerne i SFO’en er vigtige videnshavere i forhold til elevens sociale færdigheder og trivsel.
Pædagogerne har også et væsentligt kendskab til elevens energimæssige ressourcer efter skole og kan bidrage med vigtige perspektiver i forhold til tilpasning af aktiviteter og krav i skolen.
Ungdommens Uddannelsesvejleder (UU-vejleder) UU-vejlederen giver individuel vejledning om ung- domsuddannelse og fremtidigt erhverv til elever på folkeskolens 6.-10. klassetrin og andre unge under 25 år. Det er UU-vejlederens ansvar at udar- bejde en uddannelsesplan i samarbejde med den unge.
Kommunal sagsbehandler
Hvis socialforvaltningen er involveret, har sagsbe- handleren i forvaltningen ofte det koordinerende ansvar i forbindelse med overgange fra børnehave til folkeskole med videre.
Kommunale og regionale syns- og hørerådgivninger
Syns- og hørekonsulenter rådgiver i forhold til syns- og høretekniske hjælpemidler og underviser i brugen af disse. Synskonsulenten underviser også i mobility og Almindelig Daglig Levevis (ADL) og yder hjælp til tilpasning af omgivelser på sko- len, fx i forhold til belysning. Den kommunale og regionale syns- og hørerådgivning kan involveres løbende, hvis elevens behov ændres, eller ved skoleskift/flytning til nye lokationer. Syn- og hø- rerådgivningerne er organiseret forskelligt rundt omkring i landet.
Audiologisk afdeling
Audiologisk afdeling foretager høreundersøgelser og tilpasser høreapparater. Herefter kan hørein- stitutter og kommunikationscentre tilbyde under- visning og videre hjælp. Audiologisk afdeling på Gentofte Hospital og Aarhus Universitetshospital udfører cochlear implantat operationer på børn.
Nogle audiologiske afdelinger forestår genetiske udredninger af Usher.
Kennedy Centret
Kennedy Centret er en landsdækkende specialkli- nik med stor erfaring i udredning og behandling af sjældne øjensygdomme. Personer med specielle synsproblemer kan henvises til Kennedy Centret af fx øjenlæger og læger på specialafdelinger på hospitaler med henblik på udredning, udmåling af synsfunktion og tilpasning af optiske hjælpemid- ler.
Øjenlæger
Øjenlæger foretager undersøgelse af synet.
Optiker
Nogle optikere specialiserer sig i svagsynsoptik.
De fremstiller hjælpemidler til personer, der ser så dårligt, at de ikke kan klare sig med almindelige briller.
VIDEN TIL GAVN
18
ELEVER MED USHER SYNDROM
Forældre og lærere til elever med Usher har brug for et udvidet skole-hjem-samarbejde for at kunne dele erfaringer, lære af hinanden og støtte eleven, fx i perioder hvor eleven har særlige udfordringer.
Det er nødvendigt med en tidlig forventnings- afstemning i forhold til samarbejdets form og intensitet. Et udvidet skole-hjem-samarbejde kan være et værktøj til at forstå, hvordan funktions- nedsættelsen kommer til udtryk i elevens hverdag, og hvordan dette håndteres. Målet er at optimere elevens trivsel og deltagelse i hjem og skole.
Nogle forældre vil være i sorg over barnets situati- on og bekymre sig om fremtiden. De forældre kan have svært ved at tale med barnet om det at have Usher. Nogle forældre vælger, at barnet slet ikke skal vide det. Det kan gøre inklusionen af eleven i skolen sværere, da det bliver mere kompliceret at italesætte og iværksætte de nødvendige fysiske og pædagogiske tiltag. Det udvidede skole-hjem-sam- arbejde kan danne fælles forståelse og fodslag i forhold til, hvordan man taler med barnet om funktionsnedsættelsen og de nødvendige kompen- serende tiltag. Den pædagogiske konsulent kan med fordel inddrages i forhold til rådgivning om skole-hjem-samarbejdet.
Netværksmøder som en del af det udvidede samarbejde
Der er gode erfaringer med at afholde årlige tvær- faglige netværksmøder, hvor alle, der er i berøring med barnet, inklusive forældrene, mødes i et tværfagligt forum. Her bliver alle orienteret på lige fod om ændringer i elevens funktionsniveau
og får oplysninger omkring elevens trivsel, læring og deltagelse i både skole, SFO og hjem. Møderne kan danne baggrund for en fælles tværfaglig ind- sats samt udarbejdelse af en elevplan, og mange problemer kan tages i opløbet. Skolen skal være opmærksom på, at det for nogle forældre kan virke overvældende at sidde til møde med mange professionelle på en gang. For professionelle er det vigtigt at møde andre professionelle, som kender børn og unge med Usher. Det kan være svært at forstå kompleksiteten i funktionsnedsættelsen, hvis man ikke har andre at diskutere det med.
På nogle skoler har det vist sig, at ældre elever med Usher også kan have glæde af at deltage og bidrage på netværksmøderne. For selvom konsu- lenter og lærere har et godt kendskab til eleven, kan de ikke altid vide, hvorfor eleven reagerer på en bestemt måde. Oftest bidrager elevens egne perspektiver med nye forståelser af, hvordan han/
hun agerer i verden. Eleven kan selv have ideer til, hvordan noget, som virker vanskeligt og uløseligt, alligevel kan bevæges i en positiv retning.
Særligt ved overgange, fx fra daginstitution til grundskole, fra grundskole til ungdomsuddannel- se, og generelt overgange mellem offentlige syste- mer, kommer brugen af netværksmøder til gavn.
De kan være med til at sikre videregivelsen af information og rådgivning og sikre koordinering mellem familien og forskellige offentlige sektorer.
Udvidet skole-hjem-samarbejde
Netværk til forældre
Flere skoler har gode erfaringer med at arrangere netværk, hvor forældrene fx tilbydes et fagligt relevant oplæg samt mulighed for sparring med hinanden. Disse arrangementer arrangeres ty- pisk sammen med den pædagogiske konsulent.
Da forældreantallet, grundet Ushers sjældenhed, er forholdsvis lille, kan det være nyttigt at slå sig sammen med andre skoler om sådanne net- værksmøder.
Forældre til børn med handicap er forældre lige som alle andre forældre, men de har nogle særlige opgaver og udfordringer i forhold til deres barn.
Det kan være til stor nytte at møde andre foræl- dre, der har børn med Usher. At udveksle erfa- ringer, dele bekymringer og succeshistorier kan bidrage til øget empowerment, det vil sige evnen til at handle og træffe beslutninger. Det kan give forældrene personlig og social kontrol over egen situation og større forståelse for barnets situation og muligheder i livet.
Hvad skal barnet vide om Usher?
Barnet har brug for at kunne tale åbent både med sine forældre og andre voksne om Usher for at kunne forholde sig til de udfordringer, det møder på grund af det kombinerede sansetab. Barnet har ikke behov for svære forklaringer eller prognoser om fremtiden, men derimod samtaler i børnehøjde, hvor der sættes ord på, at man fx har svært ved at se i mørke.
Først når barnet bliver ældre og selv bliver nysgerrig på, hvad Usher egentlig er, kan de voksne begynde at fortælle mere. Unge med Usher ved ofte mere om syndromet end man tror, og mange går alene med tanker og bekymringer om fremtiden. Det er derfor vigtigt at skabe en kultur, både i hjemmet og i skolen, hvor det er naturligt at tale om, hvordan det er at have Usher. Det kan støtte den unge i at se muligheder frem for begrænsninger, hvilket blandt andet kan få betydning, når eleven skal forberede sig på videre uddannelse.
20 VIDEN TIL GAVN
Portræt
Fra problembarn til barn med dobbelt sansetab
14-årige Andreas er både svært hørehæmmet og svagtseende. Før han fik stillet diagnosen Usher syndrom type 2 blev hans adfærd ofte forvekslet med forstyrrende og irrationel. Efter diagnosen gav alt pludselig mere mening – også for Andreas selv. Få her Andreas’ historie set med moren Anettes øjne.
”Jeg kunne godt have brugt, at der, så snart det stod klart, at Andreas havde Usher, blev iværk- sat en mekanik fra skolens side,” fortæller Anette Grimm, mor til tvillingedrengene Andreas og Mikkel på 14 år.
Drengenes adfærd har altid været markant forskellig. Da de var 9 måneder gamle var sund- hedsplejersken på besøg for at udføre Boel test, og mens broren Mikkel ivrigt fulgte lyden fra klokken, sad Andreas bare og gnavede videre på sit legetøj. ”Det var det første tegn på, at der var noget med hans hørelse,” erindrer Anette.
Der skulle alligevel gå mange år, før Andreas fik den rette høremæssige hjælp. Lægerne var ikke enige. De blev ved med at komme med andre bud: Væske i ørene, kognitive vanskeligheder, ja, der var sågar en, der mente, problemet lå i omgivelserne.
Anette beskriver forløbet som frustrerende: ”Vi så jo hele tiden tegn på, at noget var galt.” Først som 5-årig, efter et ’hysterisk anfald’ fra Anettes side og en nu opmærksom overlæge, fik Andre- as høreapparater. Det viste sig, at han var svært hørehæmmet.
Det dobbelte sansetab blev opdaget ved et tilfælde
Yderligere syv år gik inden diagnosen Usher syndrom type 2 blev stillet. Det nedsatte syn blev opdaget lidt tilfældigt, da Andreas, som nu var 12 år, en dag havde snuppet farens briller og pludseligt ytrede, at han faktisk så meget bedre med dem på. Andreas kom hurtigt til en øjen- læge, som heldigt nok havde ekspertise i genetiske øjensygdomme og derfor straks henviste ham videre til Kennedy Centret.
Det kom som et stort chok for forældrene den dag, det for alvor gik op for dem, at Andreas havde Usher. Først et halvt år senere havde de kræfter og overskud til at fortælle det til Andre- as. ”For hvordan fortæller du dit barn, at han kan ende med at blive døvblind?” spørger Anette.
Fejlfortolket adfærd i skolen
Problembarn, klassens politibetjent, vanskelig. Skoleårene før diagnosen bar præg af en masse unødvendigt bøvl og misforståelser af Andreas’ person og adfærd. ”Til hvert forældremøde har jeg fået at vide, at han havde meget travlt med at holde øje med, hvor langt de andre elever var nået, hvad de lavede, og om det, de gjorde, nu også var rigtigt eller forkert,” mindes Anette.
Det dobbelte sansetab satte alt i perspektiv. ”Han har jo simpelthen skullet bruge så mange ressourcer på at orientere sig om, hvad der foregik omkring ham, både høre- og synsmæssigt.
Så er det da klart, at han har haft travlt med, hvad de andre lavede.”
Andreas går i dag i 7. klasse i en almindelig folkeskole, der har særlige høreklasser og dermed det rette udstyr til de hørehæmmede elever. Der går flere børn med Usher på skolen. Skolen vægter tværfagligheden og samarbejdet på tværs af alle klasser, hørende som ikke-hørende, højt. Og det er vigtig, mener Anette: ”Sådan er det også i dagligdagen. Herhjemme er han jo også den eneste hørehæmmede.”
Struktur og information er vigtig både for elev og forælder
For Andreas er struktur og faste rammer for dagen vigtige. Og så er det væsentligt, at lærerne fortæller ham, hvad der skal ske nu. Anette har et tæt samarbejde med den pædagogiske kon- sulent, når det gælder om at kortlægge Andreas’ behov. Konsulenten fungerer som en slags mediator mellem Anette og lærerne. Alt i alt et godt tilbud, men Anette efterspørger samtidig en mere systematiseret tilgang fra skolens side, når de får en elev med Usher: ”Okay, han har Usher, så gør vi sådan og sådan, de her tiltag skal være på plads og her er et netværk for dig som forælder. Altså nogle faste grundprincipper og noget fast personale, der ved noget om be- hovene,” forklarer Anette.
Anette efterspørger også løbende information om lektier og skoledagen generelt fx via sko- lens intranet. ”Så kan vi bedre hjælpe Andreas,” fortæller hun, og understreger samtidig, at der på det tekniske plan er sket meget på skolen. ”Nu er der kommet mørklægningsgardiner i klasseværelset, og belysning og smartboard er tilpasset, så det passer til Andreas’ behov. Det hjælper meget.”
Ifølge Anette skal der tages nogle særlige hensyn til usherbørn, og det er ikke kun i forhold til deres hørenedsættelse. Hensyn som lærerne skal være vidende om. Andreas’ lærere har derfor været på kursus. ”De har lært, hvordan de skal håndtere børnene, eller i hvert fald fået nogle værktøjer til det, for du skal huske på, at usherbørn jo aldrig er ens,” slutter hun.
VIDEN TIL GAVN
22
ELEVER MED USHER SYNDROM
Anbefalinger og gode råd
til inklusion af elever med Usher
Elever med Usher har særlige udfordringer i sko- len og undervisningssituationer. Hvor meget deres funktionsnedsættelse vil begrænse dem varierer blandt andet af kontekst, omgivelsesmæssige fak- torer, type af aktivitet, dagsform, personlige res- sourcer, og hvor godt sansetabene er kompenseret.
I de følgende afsnit præsenteres en række kon- krete anbefalinger og gode råd til at skabe et in- kluderende miljø for elever med Usher. Behovene er individuelle, og eleven bør altid inddrages i processen. Flere af de nævnte tiltag kan skole, læ- rer eller pædagog relativt enkelt selv gennemføre.
Andre tiltag vil kræve råd og vejledning fra fagpro- fessionelle med særlig viden om Usher og tekniske hjælpemidler med videre. Listerne med anbefalin- ger er vejledende og ikke udtømmende.
Syns- og høretekniske hjælpemidler
Kommunikativ tilgængelighed
Fysisk tilgængelighed
Det pædagogiske læringsmiljø
Syns- og høretekniske hjælpemidler
Udover CI og høreapparater kan elever med Usher have behov for syns- og høretekniske hjælpemid- ler til støtte i undervisningen og i kommunika- tionen i og udenfor klassen. Det betyder meget, at eleven er kompenseret så godt som muligt for sine sansetab. Behovet for hjælpemidler skal vurderes individuelt af fagprofessionelle på området. Her- efter er det skolens ansvar at stille de nødvendige hjælpemidler til rådighed, både de, der bruges direkte i undervisningen, og de, der bruges hjem- me til lektielæsning.
Eksempler på syns- og høretekniske hjælpemidler
Synshjælpemidler
Lup
Bordlampe, eventuelt med særligt tilpasset lys eller mulighed for at skifte mellem flere lysvarianter efter behov
Lygte til at færdes mørke steder/ lede i mørke skabe
Filterbriller til afskærmning af sollys
CCTV – særlig skærm til forstørrelse af tekster med mere.
Høretekniske hjælpemidler
FM udstyr
Et FM-anlæg består af en sender og en modtager. Læreren bærer en sender med indbygget mikrofon. Der kan være en sender placeret hos de andre elever, eller signalet kan sendes via håndholdt mikrofon. Det skal sikre, at eleven får så optimal lyd som muligt fra lærere og klassekammeraters tale. Eleven modtager signalet trådløst direkte i CI eller høreapparatet. FM kan kompensere for afstand og baggrundsstøj.
Teleslynge
En teleslynge består af en (eller flere) mikrofoner, der opfanger lydsignaler. Signalerne sendes ud gennem en teleslynge, som er en ledning, der ligger rundt i lokalet. Signalet opfanges af høreapparatets telespole.
Hjælpemidler kan på ingen måde stå alene. Det er altid nødvendigt at sørge for, at der ad pædagogisk vej bliver gjort mest muligt for at optimere ele- vens lytte- og synsforhold, og at der bliver taget de rette hensyn i kommunikationssammenhænge.
24 VIDEN TIL GAVN Kommunikativ
tilgængelighed
Elever med Usher anvender forskellige kommuni- kationsformer: tegnsprog eller talesprog. Uanset hvilken kommunikationsform eleverne anvender, kræver det ekstra energi og mange ressourcer for dem at kommunikere med omgivelserne og følge med i informationsstrømmen. Det gælder særligt, når der er flere, der deltager i dialogen. Det kan tage lang tid for eleven at skifte mellem at lytte og orientere sig ved hjælp af synet. Eleverne har der- for en øget risiko for at blive udtrættede i forhold til andre elever.
Haptisk kommunikation
Elever med Usher kan have glæde af at blive intro- duceret til haptiske signaler. Haptiske signaler er følbare signaler, der gives på fx overarm eller ryg.
Signalerne kan give eleven information om, hvad der sker i omgivelserne, beskrive et rum, en stem- ning eller oplyse, hvorvidt samtalepartneren fx griner eller græder. Haptiske signaler bruges som supplement til øvrige kommunikationsformer og kan, uden at forstyrre samtalen, oplyse om det, som andre kan registrere ved hjælp af syn og hø- relse. Den pædagogiske konsulent kan hjælpe med at vurdere behovet for haptisk kommunikation hos den enkelte elev samt introducere og undervi- se både eleven og dennes netværk i, hvordan man bruger signalerne.
Hvis man er i tvivl om, hvad man kan gøre for at optimere de kommunikative forhold for en elev i undervisningen, kan man henvende sig til den pædagogiske konsulent. Det kan også være nød- vendigt at inddrage en syns- og hørekonsulent fra den lokale syns- og hørerådgivning med henblik på optimering i forhold til brug af hjælpemidler.
Kommunikativ tilgængelighed for elever med talesprog
Elever med talesprog anvender ofte høretekniske hjælpemidler. Eleverne er derudover ofte afhængige af at støtte sig til mundaflæsning. Her er det nødvendigt at være opmærksom på følgende faktorer:
Anvend FM-udstyr, når det er påkrævet.
Tilpas afstanden til eleven, så eleven kan se mundbevægelserne.
Bliv stående på nogenlunde samme sted i undervisningssituationer, under oplæg og lignende.
Sid, så lyset falder på ansigtet af den, der taler.
Undgå at skjule munden.
Sørg for, at baggrunden bag læreren er ensfarvet og mat i overfladen.
Tilpas belysningen til den enkelte.
Giv eleven god tid til at flytte blikket efter mundtlige beskeder. Det samme gælder i situationer, hvor der tales på skift. Brug fx en mikrofon eller talestok til den, der har ordet.
Minimer støj i klassen.
Tjek det tekniske udstyr dagligt.
Kommunikativ tilgængelighed for elever med tegnsprog
For elever, der anvender tegnsprog, er det nødvendigt at være opmærksom på følgende faktorer i kommunikationen:
Tilpas afstanden til eleven, så eleven får så meget med i sit synsfelt som muligt, samtidig med at tegn og mimik er tydelig.
Bliv stående på nogenlunde samme sted i undervisningssituationer, under oplæg og lignende.
Sid, så lyset falder på ansigtet af den, der taler.
Sørg for, at baggrunden bag læreren er ensfarvet og mat i overfladen.
Tilpas belysningen til den enkelte.
Hold tegnrummet indenfor elevens synsfelt. Det kan være nødvendigt at anvende mindre tegn.
Tilpas hastigheden på tegnsproget til elevens behov.
Kommunikativ
tilgængelighed
26 VIDEN TIL GAVN Fysisk tilgængelighed
Tilrettelæggelsen af det fysiske miljø er et vigtigt pædagogisk virkemiddel i undervisningen, da det medfører, at eleven i højere grad kan fokusere på kommunikation, læring og social interaktion.
Følgende tiltag kan tænkes ind i skoleforløbet, uanset fag og lokalitet.
Indretning af klasseværelse
Bordopstilling i hestesko eller cirkel er ofte ideel for elever med Usher. Det giver eleven mulighed for at se alle i klassen og for nemmere at identificere, hvem der taler.
Samtidig kan denne opstilling være med til at reducere støj, da eleverne ikke behøver at flytte sig for at følge med.
Anbefalinger vedrørende indretning:
Sørg for god plads til at passere borde og stole.
Inddrag og orienter eleven ved ommøblering.
Sørg for gode kontraster. Mørke møbler giver fx dårlig kontrast mod mørkt gulv.
Hold døre helt åbne eller helt lukkede.
En halvåben dør kan let forveksles med en åben dør, og eleven risikerer at gå ind i den.
Fjern tasker og ting fra gulvet, så eleven ikke falder over dem.
Afmærkning
Eleven kan have behov for visuelle og følbare (taktile) afmærkninger i det fysiske miljø:
Sørg for, at alle trapper har gelænder, og marker altid første og sidste trappetrin.
Marker tydeligt overgangsfelter ved fx veje eller stier på skolen, der skal krydses for at komme til andre timer.
Marker vejen til og fra skolebus eller gennem skolegård.
Marker døråbninger med en tydelig kontrastfarve.
Akustik og støj
Det er vigtig med en god akustik på skolen, i klassen, i diverse faglokaler og i SFO. I forhold til akustik bør skolen få professionel hjælp, fx via kommunens tekniske forvaltning, eller et firma, der arbejder med akustik.
Støj bør så vidt muligt minimeres. Hvor det ikke er muligt, må det tages i betragtning, at eleven kan være forstyrret af det.
Anbefalinger vedrørende støjdæmpning:
Vælg et klasseværelse, der ikke påvirkes af støj fra gaden, og som ikke ligger tæt på musiklokale, værkstedsfag eller gymnastiksal.
Luk døren til gangarealer og naboklasseværelser.
Minimer støj fra computere, printere, musikanlæg med videre.
Sæt filt under stole- og bordben.
Anvend skriveunderlag (vær her opmærksom på kontrastfarver i forhold til nedsat syn).
Arbejd med emnet støj i klassen helt fra de små klasser. Brug for eksempel Miljøministeriets materiale ”Skru ned” for 3.-6. klassetrin eller Høreforeningens ”Støjkasser” for 6. klassetrin.
Vær opmærksom på gruppearbejde og snak på tværs. Lav aftaler om ikke at afbryde hinanden og at støjende aktiviteter foregår andetsteds.
Brug flere rum til gruppearbejde.
Spred aktiviteter i SFO’en over flest mulige arealer.
Fysisk tilgængelighed
Kontrasten er tydelig mellem det mørke bord og den lyse bog.
Bemærk, hvordan den mørkeblå blyant er svær at se.
28 VIDEN TIL GAVN Belysning
Alt lys i fx klasseværelser, gangarealer, trapper og omklædningsrum bør evalueres og optimeres med hjælp fra professionel rådgivning, fx den lokale synskonsulent.
Anbefalinger vedrørende belysning:
Giv eleven bedre muligheder for at deltage socialt ved at sørge for god belysning i kantinen og andre fællesarealer.
Lys fra vinduer kan blænde. Eleven bør derfor sidde med ryggen til vinduerne. Hvis det ikke er muligt, kan tætvævede gardiner hindre voldsomt lysindfald. Gardinerne må gerne være lyse, så de ikke gør lokalet mørkere.
Brug bordlampe ved behov for ekstra belysning. Lampen kan bruges i klasseværelset og tages med til andre lokaler.
Brug dæmperfunktion til loftlyset, så det kan tilpasses eleven. Vær dog opmærksom på, at en dæmperfunktion kan sende elektrisk støj, som kan opfanges af høreapparater.
Fysisk tilgængelighed
Når Andreas laver lektier, bruger han en mobil bordlampe, hvor lysstyrke og farve kan indstilles efter behov.
Det pædagogiske læringsmiljø
Nogle fag er mere udfordrende for en elev med Usher end andre, blandt andet afhængig af form, struktur, grad af forudsigelighed og lokalitet. Der er stor forskel på at være i et kendt lokale med mennesker, der kender til ens behov, og hvor der er faste aftaler om adfærd i rummet, i forhold til at være i et mindre kendt lokale og have under- visning sammen med børn, der ikke kender til de nødvendige aftaler. Ukendte omgivelser som fx ud- flugter eller lejrskole kan være en stor udfordring.
Det er lærerens ansvar at planlægge undervisnin- gen, så eleven kan deltage ligeværdigt. Familien bør selv sørge for gode rutiner vedrørende brug af fx kasket eller solbriller på turdage eller til uden- dørs idræt.
Struktur, pauser og tilpasning af krav
Tydelig struktur og forudsigelighed er en stor for- del for elever med Usher. Det gør det nemmere for eleven at holde sig orienteret og klare diverse skift og overgange.
At skabe rum for og accept af pauser eller delta- gelse på sidelinjen kan også være et afgørende element for, at eleven kan deltage eller bevare et overskud dagen igennem. For nogle kan det være nødvendigt at sænke de faglige og sociale krav i de perioder, hvor eleven har færre ressourcer.
Tal åbent om kombineret sansetab
Det er vigtigt, at de andre elever i klassen ved, at klassekammeraten med Usher har svært ved både at se og høre. Det kan forebygge konflikter og skabe forståelse for, hvorfor eleven reagerer, som han gør. Der er flere måder, hvorpå kammeraterne kan inddrages og informeres. Her er det vigtigt, at eleven ikke bliver udstillet, men at der er fokus på accept af forskellighed.
Tag handicap op som emne i undervisningen, herunder fx erhvervet døvblindhed.
Lav øvelser i klassen, hvor eleverne på egen krop prøver at udføre aktiviteter med nedsat syn og hørelse (ørepropper og synssimulatorbril- ler).
Leg med haptiske signaler.
Den pædagogiske konsulent kan være behjælpelig med ideer til og udførelse af øvelser i klassen.
Tilgængelig information
Både den information og det undervisningsmate- riale, der gives i klassen, skal være tilgængeligt for eleven. Hvis der er behov, kan skolen rekvirere særlige materialer udarbejdet i andre former eller andre medier. Det giver eleven mulighed for at arbejde med det samme undervisningsindhold som de andre elever i klassen. Nogle materialer kan skolen skaffe ude fra, andre er det muligt selv at udarbejde eller tilpasse.
Test og eksamen
Test og eksamen kræver særlig opmærksomhed.
Her skal eleven ikke blot have forberedt sig fag- ligt, men også kende rummet og have mulighed for at finde den placering, der passer bedst. Des- uden skal alt materiale, computer og anden teknik være tilgængelig og fungere. Der kan være behov for dispensation i form af fx ekstra tid til forbere- delse og udførelse, individuel diktering med mere.
Det er nødvendigt at overveje eventuelle dispen- serende behov i god tid. Elever med særlige behov har mulighed for at aflægge folkeskolens afslut- tende prøver på særlige vilkår.
30 VIDEN TIL GAVN Tilgængelig information
Trykt/kopieret materiale
Det er forskelligt fra elev til elev, hvilket format de fortrækker at få materiale udleveret i.
Skriftligt materiale bør være tilgængeligt i stor skrift, fx 16 pkt. og fed.
For mange er det lettest at læse sort skrift på hvidt mat papir, mens nogle foretrækker gult papir, eller papir i andre lyse farver.
Undgå dårlige fotokopier.
Film
Når lyset bliver slukket, kan det være vanskeligt for eleven at se filmen og samtidig følge med, hvis læreren taler. Nogle elever foretrækker, at lyset kun slukkes i det område, der vises film, og at der stadig er lys bagfra.
Vent med at give beskeder og start først klassediskussioner, når filmen er slut, og lyset igen er tændt.
Tænd lyset og tag lyden fra, hvis det er nødvendigt at tale undervejs.
Tavle
Brug sort tavle og hvidt kridt.
Sørg for at tavlen er helt ren.
Skriv tydeligt med klar afstand mellem ordene. Der findes svagsynskridt, der giver kraftige streger.
Brug pegepind ved henvisninger til information på tavlen.
Vær opmærksom på refleksioner fra den blanke overflade ved brug af smartboard.
Refleksionerne kan reduceres ved opsætning af modlys. Man kan også vælge at få et mat lærred.
Skriv tavlebeskeder på papir i forvejen og giv det til eleven, når timen starter, hvis en elev har svære synsproblemer.
Specialiseret støtte
Hvis de nævnte tilpasninger og pædagogiske hen- syn ikke tillader eleven en rimelig deltagelse i klassen undervisningsmæssigt og socialt, bør man overveje specialiserede og individualiserede støt-
temuligheder fra fx en tolk eller en støttelærer.
Her skal PPR kontaktes, og den pædagogiske kon- sulent kan med fordel inddrages for råd og vejled- ning vedrørende det kombinerede sansetab.
Det pædagogiske
læringsmiljø
Eksempler på fag med udfordringer
Idræt
I faget idræt møder elever med Usher nogle af de største udfordringer undervisningsmæssigt.
Idræt kan være meget uoverskueligt og uforudsigeligt, hvis læreren ikke tænker over at forberede eleverne på lektionens aktiviteter og medtænker muligheden for hjælpemidler og andre alternative løsninger.
Spørg den enkelte elev til råds: Hvad er sværest i idræt, hvad bør ændres, så det bliver nemmere at deltage?
Enkelte tiltag i idræt:
Brug en orange bold i stedet for en hvid.
Marker gulvet med banelinjer i skarpe farver.
Marker loftet i svømmehallen og på bunden af bassinet, så eleven kan se, at banen er ved at slutte.
Gennemgå aktiviteter og baner med eleven inden start.
Matematik
Matematik er ikke længere et bogsystem med sorte tal på hvid baggrund. I dag er matematikbøger meget visuelle. De er fulde af kreative layouts med abstrakte billeder, hvor eleven selv skal trække relevant information ud for selv at skabe matematikopgaven. For en elev med fx begyndende nedsat kontrastsyn er det stort set umuligt. Den hvide baggrund er ofte skinnende, og kan give blænding. Farverne på opgavernes billeder flyder sammen og forstyrrer øjets mulighed for at koncentrere sig om oplysningerne i opgaven. Det kan være, at bøgerne skal bestilles hjem digitalt via skolebibliotekaren eller den it-ansvarlige på skolen, så eleven selv kan justere farver, kontraster samt tal- og bogstavstørrelse i opgaven.
Det pædagogiske læringsmiljø
”Det med boldspil er svært. Nogle gange spiller vi med to bolde. Jeg bliver altid ramt, fordi jeg ikke kan nå at følge med i, hvor børnene eller bolden er.”
Elev med Usher
32 VIDEN TIL GAVN
Portræt
Jeg vil gerne klare mig selv
Marie på 13 år er helt klar over, hvad hun kan og ikke kan, når det gælder hendes hverdag med Usher syndrom. Hun opfordrer lærerne til at lytte mere til eleverne, frem for at trække deres velmenende overbevisninger ned over hovedet på dem.
Som så mange andre teenagere vil Marie på 13 år ikke skille sig alt for meget ud fra mængden.
Det gælder særligt, når snakken falder på, at hun har Usher. ”Det er lidt svært at fortælle de andre elever om mine synsproblemer, for så synes de måske, jeg er mærkelig,” fortæller hun.
Særbehandling er Marie stor modstander af, og lærerne skal ikke gøre for meget ud af hendes handicap. Hun vil hellere klare sig selv. Derfor finder hun på sine egne systemer, som særligt kommer i brug, hvis rummet er for mørkt til, hvad hendes syn kan klare. På skolen holder hun sig tæt på de andre elever og følger efter, hvor de går. Derhjemme føler hun sig frem. ”Min far
Modelfoto
siger hele tiden, at jeg skal tænde lyset på trappen, men jeg tæller trinnene og føler mig frem til mit værelse,” fortæller hun.
Det er dog ikke alle udfordringer, hendes strategier kan gardere sig mod. Samarbejde med pa- rallelklassen volder ofte problemer. Her er flere børn, og pladserne er tilfældige. Det hænder, at hun ikke kan læse, hvad der står på tavlen. En episode for to år siden står særlig klart: ”Jeg kunne slet ikke se det, læreren skrev. Så skrev jeg bare pludder og pladder i min bog, så de andre ikke skulle se, at jeg ikke kunne læse det. Jeg turde ikke sige det.”
Vi ved selv bedst, hvad vi har brug for
”Jeg har en god siddeplads i klasseværelset. Vi sidder i hestesko, og jeg sidder lige i midten, så jeg både kan se tavle og smartboard,” fortæller Marie. Hun har en særlig bordlampe, men den har hun ikke meget brug for. Det er lærerne ikke altid enige i. ”Jeg prøver at forklare dem, at jeg ikke behøver mere lys. Nogle gange tror jeg mere, at det er dem, der har brug for det, ” siger hun. Det er ikke kun lampen, der kan føre til diskussioner med lærerne. En dag blev læ- reren ved med at sige til hende, at hun skulle vælge baggrundsfarve til smartboardet, selvom hun havde fortalt, at hun bedst kunne lide den hvide baggrund. ”Jeg tror ikke helt, hun havde forstået mig. Det endte med, at jeg valgte en farve, som så ikke rigtig passede mig,” fortæller Marie.
Maries budskab til lærerne er klart: ”Vi er alle sammen forskellige, derfor er det også forskel- ligt, hvilke hjælpemidler vi har brug for. Det skal lærerne forstå,” understreger hun og opfor- drer lærerne til hellere at spørge ind til, om eleven har brug for hjælpemidler og så ellers give eleven lov til at vende tilbage, hvis behovet opstår.
Efter folkeskolen har Marie store drømme, der rækker udenfor Danmarks grænser, og her lader hun sig ikke begrænse af Usher. ”Jeg tænker faktisk ikke meget over min Usher, når det gælder fremtiden. Mine forældre synes ikke, jeg skal være alt for langt væk fra dem, men jeg drømmer om at rejse rundt i verden og lære alle mulige mennesker at kende,” slutter hun.
Portrættet er anonymt og bygger på et interview med en elev med Usher.
VIDEN TIL GAVN
34
ELEVER MED USHER SYNDROM
Fri og sikker færden:
orientering, mobility og ledsagelse
Mobility vil sige at kunne færdes sikkert fra et sted til et andet. Når vi færdes, orienterer vi os i høj grad ved hjælp af synet. Vi orienterer os i om- givelserne, registrerer forandringer, forhindringer, farer og alternative muligheder på ruten og orien- terer os om, hvor vi befinder os. Også hørelsen er i spil. Vi registrerer lydene fra trafikken fx fra en cykelklokke, en bil, der kommer bagfra, og hastig- heden på bilen. Endelig bruger vi også følesansen (taktile sans), balancen (den vestibulære sans) og stillings- og bevægesansen (proprioceptive sans) til at opretholde vores balance og være i stand til at koordinere vores motorik samt registrere og tilpasse os forandringer i fx underlaget. Det hele foregår i et naturligt samspil sanserne imellem.
Eleven med Usher kan opleve vanskeligheder med at færdes trygt og sikkert inde og ude i forskellige situationer. Det er vigtigt, at lærere og pædagoger er bevidst om dette, og ved hvordan de kan støtte eleven.
Eleven tillærer sig ofte egne strategier og løsnin- ger i forhold til at færdes. Der kan dog blive behov for at tilbyde eleven egentlig undervisning i orien-
tering, mobility og ledsageteknik for at sikre den nødvendige sikkerhed, fx når eleven skal lære selv at komme til og fra skole, eller når eleven starter i en ny institution. Når eleven bliver inddraget i beslutningen om, hvad der er den bedste løsning for netop ham, og han får kompetencerne til at anvende en given teknik, giver det en følelse af ejerskab til de valgte teknikker. Det igen giver en god overførselsværdi til elevens omgivelser, idet eleven får lyst til at videregive sine erfaringer og sin viden.
”Udenfor bliver jeg tit forvirret og forskrækket.
Pludselig kommer der en løbende ind foran, og jeg får et chok og er nødt til at stoppe op.”
Elev med Usher
”Jeg er vant til at færdes her på skolen. Når jeg er udenfor og går ind i et mørkt rum, så skal jeg lige vænne mig til, at det bliver mørkere.
Her på skolen er det sværest nede i kælderen, for der er mest mørkt.”
Elev med Usher
Vær opmærksom på vintermørke
Årstidernes skift har stor betydning for elevens muligheder for at færdes. Elevens færdigheder i at komme selvstændigt til og fra skole i sommer- halvåret, kan være utilstrækkelige, når det bliver vinter, og eleven ofte må færdes i mørke. Kendte pejlemærker bliver utydelige, og skolegården kan pludselig være svær at orientere sig i. Også sne kan give problemer, da lyset reflekteres i sneen og kan blænde eleven. Eleven kan derfor have brug for mere tid eller mere støtte til at færdes om vin- teren.
På færd i ukendte omgivelser
Ukendte omgivelser, fx på en lejrskole eller en skoleudflugt, kan være en stor udfordring for ele- ver med Usher. Her er det vigtigt, at lærere og pæ- dagoger har kendskab til forskellige muligheder for og teknikker til at følges ad på en måde, der er tryg for eleven. Det kan være nyttigt at lade elever- ne følges ad to og to, hånd i hånd eller med ledsa- gegreb. Spørg eleven, hvad der fungerer bedst.
Ledsageteknik med informationstegn
I den oprindelige ledsageteknik, udviklet til blin- de, bruges tale og lyd i omgivelserne som supple- ment i ledsagelsen. Det er ikke optimalt for elever med Usher, hvor hørelsen er nedsat i forskellig grad, og støj fra omgivelserne kan gøre det umu- ligt at modtage verbale informationer. Hvis eleven
er tegnsproget, er det upraktisk hele tiden at skulle stoppe op for at modtage informationer på tegnsprog. Ledsageteknikker til personer med døv- blindhed supplerer de oprindelige teknikker med informationstegn, altså information, der gives med tegn fra ledsagerens krop, typisk via ledsa- gearmen. Tegnene kan blandt andet give informa- tion om ændringer i omgivelserne, såsom trapper, trin, døre og smal passage, uden at man behøver at tale sammen1.
Den pædagogiske konsulent kan give vejledning i forhold til ledsageteknik med informationstegn til lærere og klasse.
1 Ledsageteknik med informationstegn, Hindenes et al., Forlaget Nordpres, 1996
Anbefalinger vedrørende mobility
Denne liste med anbefalinger er ikke udtømmende. Eleven kan med fordel inddrages i forhold til, hvad der virker for den enkelte.
Sørg for en jævn og god belysning på hele skolen. Skift fra lyse til mørke områder og omvendt kan betyde, at eleven mister synet helt i flere minutter.
Lav et system i klassen, så børnenes tasker ikke flyder på gulvet og derved skaber en faldrisiko.
Marker døre eller dørkarme med en tydelig kontrastfarve.
Marker trappetrin med markeringstape, fx gul tape eller tape i en stærk kontrastfarve, og sæt gelænder op.
Lav ledelinjer på gulvet med farvet tape og i skolegården med farvet spray. Spørg eleven, hvilke farver, der er bedst på den givne baggrund.
Støt eleven i ønsket om at blive selvtransporterende. Tilbyd eventuelt eleven at bruge
skolebussen i vinterhalvåret eller anerkend, at eleven kan være længere tid om at transportere sig på den årstid. Måske kan eleven følges med en kammerat, der bor i nærheden.
Øv ledsageteknik i klassen, så alle elever og lærere kan tilbyde ledsagelse ved behov.
Tilbyd svagsynsbadges til de børn med Usher, som er nye i trafikken og i det offentlige rum.
Vejledning og undervisning i orientering og mobility samt hjælp til vurdering af behov for hjælpemidler fås hos den kommunale eller regionale synsrådgivning. Det sker i samråd med den pædagogiske konsulent, så viden om det dobbelte sansetab medtænkes.
