En relation der varer hele livet
Et humanistisk bachelorprojekt omhandlende kvindens oplevelse af at vente et barn med alvorlige anomalier der er svært forenelig med liv
Illustreret af Rasmus Julius
Karoline Ørnsholt Larsen
Studienummer (JM14V) Holdnummer (119) 7. Semester
Jordemoderuddannelsen University College Syddanmark, Esbjerg Dato for aflevering: d. 4 juni 2018
Projektet må gerne lånes ud Anslag: 81.588
En relation der varer hele livet
Et humanistisk bachelorprojekt omhandlende kvindens oplevelse af at vente et barn med alvorlige
anomalier der er svært forenelig med liv.
Karoline Ørnsholt Larsen
Studienummer (JM14V) Holdnummer (119)
7. Semester Jordemoderuddannelsen University College Syddanmark,
Esbjerg
Vejleder: Anne-Louise Karstoft Klein
Dato for aflevering: d. 4 juni 2018 Projektet må gerne lånes ud
Anslag: 81.588
Illustreret af Rasmus Julius
Resumé
Titel: En relation der varer hele livet - Et humanistisk bachelorprojekt omhandlende kvindens oplevelse af at vente et barn med alvorlige anomalier der er svært forenelig med liv. Baggrund:
At udforske hvad der gør sig særlig gældende i kvinders sorgproces og emotionel tilknytning under graviditeten, til et barn hvis livschancer er små eller levetid kort. Det undersøges hvorledes dette kan give en udvidet forståelse af andre nuancer til Anbefalinger for Svangreomsorgen, hvilket er af særlig stor akademisk interesse, idet der ikke foreligger retningslinjer for jordemødre der varetager sådanne forløb. Problemformulering: Hvordan opleves graviditet, fødslen og tiden efter for mødre, der vælger ikke at afbryde graviditeten, til trods for at de venter et barn, hvis tilstand er svært forenelig med liv? Hvordan kan man som jordemoder støtte kvinden i denne proces? Metode og teori: Projektet anvender en hermeneutisk og fænomenlogisk tilgang. Til besvarelsen af problemformuleringen anvendes det kvalitative studie ‘Continuity and change in mothers' narratives of perinatal hospice’ (Lathrop og VandeVusse, 2011) . I projektet tages der yderligere udgangspunkt i den teoretiske sorgteori
‘tosporsmodellen’ (Stroebe og Schut, 1999) og et perspektiv vedrørende tilknytningens betydning for sorgprocessen ‘Continuing bonds. New understanding of grief' (Klass, Silverman og Nickman, 1996) til en bred besvarelse af projektet. Konklusion: Den tidlige igangværende sorgproces, som kan regnes for at påbegyndes under graviditeten, er potentiel vigtig for det videre sorgforløb. Det kan ses at have en afgørende betydning for de reaktioner der gennemleves, idet der også er blevet foretaget en prænatal tilknytning som baner vej for den fortsatte tilknytning og sorgproces efter tabet. Transformation af identiteten, relationer og betydninger af livet ses hos mødrene, at gennemgå en udvikling efter tabet. Det kan i den forbindelse konkluderes, at identiteten ændrede sig gradvist og følelsen af at være mor er fremtrædende. Jordemoderen bør understøtte tilknytning og pendulering der kan ses at opleves, for at mødrene forstår naturligheden af reaktionen på at miste og være mor. Dette er med til at mødrene løbende finder mening med sin situation og kan bruge det som en ressource til at bære sorgen fremad. Jordemoderen bør indgå som en hjælper for at danne den nye fortællingen om barnet, så kvinden vil kunne folde det ud i sit sociale liv. Idet at drømme og håb kan ses at ændres efter diagnosen på barnet. Forfatter og institution: Karoline Ørnsholt Larsen, Jordemoderuddannelsen University College Syddanmark, Esbjerg (2018) Søgeord:
Tilknytning; sorg; anomalier; perinatal hospice; jordemoder.
Abstract
Title: A life-long relation – A humanistic Bachelor’s Thesis about the woman’s perception of expecting a child with serious anomalies which are likely to have a fatal outcome. Background:
Exploring the grief process and development of emotional attachment among women who expect a child with limited chances of survival. It is examined how the findings of this report can contribute towards gaining a deeper understanding of the underlying effects behind the Danish Guidelines on Maternal Care (‘Svangreomsorgen’). This is of particular academic interest as there is no current framework for midwives facing such traumas in order to best accommodate for the needs of the mother. Problem Statement: To analyse the stages of pregnancy, birth and the time following birth for mothers who choose not to interrupt the pregnancy despite knowing the critical condition of the expected child. How can the midwife support the women during this process? Method and Theory: This report employs a hermeneutic and phenomenological approach. The qualitative study of ‘Continuity and change in mothers' narratives of perinatal hospice’ (Lathrop and VandeVusse, 2011) supports this report in the effort to answer the problem statement. The report further builds on the theories of ‘the dual process model of coping with bereavement’ (Stroebe and Schut, 1999) and the perspective presented in
‘Continuing bonds. New understanding of grief' (Klass, Silverman and Nickman, 1996). These theories have been selected to achieve a versatile academic foundation in the effort to answer the problem statement of this report. Conclusion: The early grief process is found to play a potentially important role in the following development of this process. This can be viewed as being initiated already during the pregnancy itself and can be seen to have a defining influence on the distress suffered by the women. This effect, however, is counteracted by the potential prenatal attachment between mother and child, which paves the way for a continued attachment after the loss of the child. The identity, the relations and the meaning of life for the mothers are found to undergo a major transformation. In this connection, it is concluded that the identity changed incrementally and the feeling of motherhood is prominent. The midwife should support the attachment and potential oscillation in order for the mothers to understand the naturalness of losing and being a mother. This contributes towards the mother’s continued ability to find a reason in their situation which can be used as resource in order to handle the grief going forward.
The midwife should act as a helper in the effort to create a new story about the child. This will support the woman to share this information with her social surroundings since dreams and hope are found to undergo major changes after the diagnosis of the child. Author and Institution: Karoline Ørnsholt Larsen, Jordemoderuddannelsen University College Syddanmark, Esbjerg (2018) Keywords: Attachment; grief; anomalies; perinatal hospice;
midwife.
Indholdsfortegnelse
Indholdsfortegnelse ... 3
Indledning ... 5
Problemformulering ... 7
Problemafgrænsning... 7
Begrebsafklaring ... 7
Metodeafsnit ... 8
Begrundelse for videnskabsteoretiske overvejelser ... 8
Fænomenologi ... 9
Hermeneutik ... 9
Egen forforståelse ... 10
Kvalitativ forskningsmetode ... 11
Søgestrategi ...12
Begrundelse for valg af teori og empiri ...12
Tosporsmodellen – sorg som et pendul ... 13
Continuing bonds (CB) ... 13
Continuity and change in mothers' narratives of perinatal hospice ... 14
Disponering af projektet ...14
Præsentation af teori ...15
Tosporsmodellen – sorg som et pendul ... 15
Det tabsorienterede spor ... 16
Det restaurerende spor ... 16
Sporarbejdet: den arbejdende sorgproces ... 17
Continuing bonds ... 17
Validering og metodemæssig gennemgang af empiri ...18
Validering af Continuity And Change In Mothers’ Narrative Of Perinatal Hospice” (2011) ... 19
Baggrund og formål ... 19
Teoretisk referenceramme og forskerens forforståelse ... 19
Udvælgelsesmetode ... 20
Studiedesign ... 21
Dataindsamling ... 21
Databearbejdning ... 22
Resultater ... 23
Diskussion og konklusion ... 23
Intern validitet ... 24
Ekstern validitet ... 24
Analyse ...25
Første delanalyse ... 25
Graviditet, fødsel og tiden efter ... 25
Transformation... 26
Den positive fortælling... 27
Anden analysedel ...27
Continuing bonds (CB) ... 27
Tosporsmodellen – sorg som et pendul ... 29
Sporarbejdet ... 30
Delkonklusion ...32
Diskussion ...32
Et tydeligere blik på sorgen ... 32
Udfordringer ved analysepointer i praksis ... 33
Kritisk refleksion over eget projekt ... 34
Konklusion ...36
Mødrenes oplevelse ... 36
Jordemoderens støttende rolle ... 36
Perspektivering ...37
Referenceliste ...38
Bilag ...40
Indledning
Hvis et par i løbet af graviditeten får besked om, at deres barn vil dø i løbet af graviditeten eller kort efter fødslen, vælger de fleste en abort. Nogle få par fortsætter graviditeten og lader naturen gå sin gang. Disse graviditeter kaldes også hospice i livmoderen, hvor parrene ofte er forældre til et levende barn på lånt tid (Kjeldsen, 2014).
Hospicefilosofien er blevet udformet i forskellige former og institutioner, og forskellige manifestationer af hospicepleje findes i flere samfund i dag. Mange hospiceprincipper kan anvendes direkte på forholdene for familier, der træffer et valg om at lade naturen gå sin gang: En omsorgsfuld proces med tværfagligt støtte af fysiske og følelsesmæssige behov (Hoeldtke og Calhoun, 2001).
På baggrund af Sundhedsstyrelsens retningslinjer om fosterdiagnostik tilbydes alle gravide i dag screening med det formål at opnå viden om graviditeten og fostrets tilstand med henblik på at kunne tage eventuelle forholdsregler i forløbet under og efter fødslen (Sundhedsstyrelsen, 2018). Det nationale tilbud om fosterdiagnostik har til formål at give den gravide/parret mulighed for at træffe de valg, der er rigtige for hende/dem gennem neutrale og fyldestgørende information (ibid.). Idet alle kvinder får tilbudet om fosterdiagnostik, opspores der flere fostre med alvorlige anomalier svært forenelige med liv end tidligere. Dette afføder, at par oplever at stå overfor et svært valg, om hvorvidt de skal afbryde eller gennemføre graviditeten (Kjeldsen, 2014). Praksis og tilbuddene indenfor et andet alternativt valg end abort er fortsat sparsomt, og mulighed for at gå graviditeten ud er ikke indskrevet som et valg i Sundhedsstyrelsens retningslinjer for fosterdiagnostik, selvom der er blevet opdateret i januar 2017 (Sundhedsstyrelsen, 2018). Som skriftlig materiale til patienter, der ønsker screening af fosteret, afsluttes materialet med en anvisning om abort, hvis fosteret diagnosticeres med alvorlige misdannelser. Ved støttesamtaler før og efter en abort henvises der til Landsforeningen Spædbarnsdød (ibid.). I Danmark diagnosticeres hvert år 0,69-1,24% (Dansk Cytogenetisk Centralregister, 2018) fostre med alvorlige anomalier, der er svært forenelige med liv, og selv om denne rådgivning er præsenteret med det formål at være neutral, mener jeg, at dette kan tolkes som en stiltiende anbefaling om at afbryde graviditeten, da der ikke foreligger tydelige alternativer til abort. Der kan ud fra de tal således påpeges, at der kan være et betydeligt antal familier, der kan finde det meningsfuldt at vælge livmoderen som hospice, da der hvert år er gravide, hvis endelige besked er, at de venter et barn med anomalier, der er svært forenelig med liv. Dansk
Føtalmedicinsk Selskab (DFMS) har fremført en guideline fra 2014 for prænatal information og rådgivning. Denne guideline fremfører som det første alternativer til abort ved at skrive, at der er mulighed for at fortsætte graviditeten, men denne guideline tager primært udgangspunkt i abort. DFMS fremfører ikke yderligere guidelines omhandlende varetagelsen af de forløb, hvor forældrene vælger at fortsætte graviditeten med et barn, der er svært forenelig med liv (DFMS, 2014).
Fænomenet livmoderen som hospice bygger på behov fra forældre, der ønsker at se deres barn og få taget afsked (Kjeldsen, 2014). På Skejby Universitetshospital afdeling Y3 arbejder jordmødrene målrettet i at støtte parrene i at få et forhold til barnet, hvis de aktivt har valgt abort fra. Her varetager de omsorgen for forældrene og lægger en individuel plan (Kjeldsen, 2014). I en artikel i Tidsskrift for Jordemødre “Hospice i mors liv” konkluderes det, at der er sparsomt med erfaring på feltet, men at det opleves, at kvinder, der fravælger abort, er mindre plaget af skyld end andre mødre. Desuden konkluderes det, at mødre, der aktivt vælger abort fra, når de får den ulykkelige besked, startede sorgprocessen et helt andet sted, end de kvinder, der vælger at få en abort (ibid.). Det erfares at mødre har været i sorgen og i afskeden i længere i tid, når barnet fødes, hvilket opleves som en betydning for den videre sorgproces (ibid.). Tilknytningsteorier har i mange år været centrale for forståelse af sorg, og i årevis er det gennem teorier blevet opfattet, at adskillelse fra afdøde er vigtig, og at dette har en afgørende rolle for en hensigtsmæssig sorgproces (Guldin, 2010, s. 162).
Et nyt perspektiv er begyndt at få sit indpas i forståelsen af sorg. Denne nye forståelse er med til at belyse og nuancere, at en fortsat emotionel tilknytning til det mistede barn ikke står i vejen for håndteringen af sorgen, men netop faciliterer den og virker som en trøst i overgangen (Klass, Silverman og Nickman, 1996, s. 18). Igennem litteraturlæsning til dette projekt, er jeg stødt på udtalelser som “Vores børn lever videre i den kærlighed, vi deler”.
Det er sagt af forældre, der gennemlever sorg over at have mistet et barn (ibid. s. 17).
Ifølge Etiske Retningslinjer for Jordemødre bør jordemoderen “[...] tage udgangspunkt i den enkelte kvinde og hendes individuelle ønsker og behov i forbindelse med graviditet, fødsel og barsel” (Jordemoderforeningen, 2010, s. 4). Med det udgangspunkt kan jeg derfor påpege, at der i jordemoderfaget også kan argumenteres for, at dette kan udbredes mere i praksis, da det handler om de kommende forældres individuelle ønsker og behov, men at tilbud og praksis om at fortsætte graviditeten endnu ikke er et ligestillet alternativ til abort.
Selvom der er skrevet meget om tilbud og omsorgen til dem, der mister et spædbarn eller vælger at afbryde graviditeten under disse omstændigheder, er der ikke noget specifik
litteratur i forhold til vejledning af sundhedsprofessionelle, der varetager omsorg for familier, der vælger at fortsætte graviditeten (Sundhedsstyrelsen, 2013, s. 193-195).
Dette leder frem til, at jeg finder det fagligt relevant at undersøge følgende:
Problemformulering
Hvordan opleves graviditet, fødslen og tiden efter for mødre, der vælger ikke at afbryde graviditeten, til trods for at de venter et barn, hvis tilstand er svært forenelig med liv? Hvordan kan man som jordemoder støtte kvinden i denne proces?
Problemafgrænsning
I det følgende afsnit præsenteres en kort gennemgang af de perspektiver, som projektet ikke omfavner.
Jordemoderens perspektiv
Det er nærliggende at inddrage jordemoderens perspektiv, da hun er en støttende rolle gennem graviditet og fødsel. Men af hensyn til projektets omfang belyses dette ikke.
Religion, kultur, paritet, etnicitet
Da der findes begrænset empiri på området, afgrænses projektet fra dette. Det vurderes, at det kan have indflydelse på beslutningsprocessen, men på grund af projektets fokus om sorgprocessen, ekskluderes der fra religion, kultur, paritet og etnicitet velvidende, at disse aspekter kan have en afgørende betydning for valg og behov for parrene.
Socioøkonomiske forhold
Dette vurderes ikke at have en afgørende betydning for at besvare projektets problemformulering. Jeg afgrænser mig hermed fra dette.
Begrebsafklaring
I følgende afsnit præsenteres væsentlige begreber, som anvendes i dette projekt.
Hospice i mors liv/livmoderen som hospice/perinatal hospice/ “barn, hvis livchancer er små eller levetid kort”
Dette bruges som en samlet betegnelse for at gennemfører graviditeten, trods viden om et barn med anomalier, der er svært forenelige med liv efter fødslen.
Anomalier
Definitionen anvendes som et begreb i projektet om forskellige sygdomme og kromosomafvigelser, som er svært uforenelige med liv.
Kvinden eller moderen
Når der i projektet skrives ‘kvinden’ eller ‘moderen’, er det underforstået, at der refereres til de samme personer.
Sorg
Sorg kan defineres som en grundlæggende følelsesmæssig tilstand samt selve processen, der leder til tilpasning efter tabet. Sorg er særegent for det enkelte individ, men kan indeholde mange følelsesmæssige nuancer (Guldin, 2014, s. 26).
Sundhedspersonale
Der anvendes betegnelsen sundhedspersonale nogle steder i projektet. Dette skyldes, at det valgte studie ikke skelner imellem de forskellige professioner i sundhedsvæsenet, hvorfor dette bruges, når der refereres til studiet.
Livsverden
Livsverden bruges som en betegnelse for møderens virkelighed, som indeholder væsentlige dele som kultur og identitet.
Metodeafsnit
Den metodiske tilgang til dette studie er litteraturstudie. Formålet med denne metode er at få indsigt i eksisterende viden og teorier på området. Målet vil til slut være at diskutere de oplysninger, der er fundet gennem projektet med projektets teoretiske ramme.
I dette afsnit vil der foreligge søgestrategi forud for projektet, hvor der er en begrundelse for valg af teori og empiri. Afslutningsvis vil jeg beskrive disponeringen af projektet.
Begrundelse for videnskabsteoretiske overvejelser
Formålet med projektet er at undersøge, hvordan det opleves at vælge ‘livmoderen som hospice’, og idet humanvidenskaben er kendetegnet ved at forstå mennesket, tager jeg udgangspunkt i denne. I humanvidenskaben er forståelse en central del og med et
humanistisk menneskesyn vil man vægte mennesket som et bevidst subjekt med tanker og følelser relateret til den verden, som det er en del af (Birkler, 2011 s. 93). Dette kan ses som et led til besvarelse af problemformuleringen. Humanvidenskaben er teoretisk funderet i fænomenologien og hermeneutikken, hvorfor dette vil blive redegjort herunder. Indenfor humanvidenskaben bruges blandt andet den kvalitative metode, og derfor anvendes dette i projektet.
Fænomenologi
Idet mennesket ønsker at opnå viden om et såkaldt bevidsthedsfænomen, anvendes den fænomenologiske tilgang. Der skabes forståelse af det bevidsthedsindhold, som opleves af det andet menneske. I fænomenologien anskues bevidstheden som den umiddelbare levede verden, som ethvert menneske udlever og erfarer. For at forstå bevidsthedsindholdet benyttes fænomenologien til forståelse af denne livsverden (Birkler, 2011, s. 103-105).
Livsverden er den verden, der indeholder fænomener, der opleves i et førstepersonligt perspektiv. Med andre ord er det selve oplevetheden, som undersøges i den livsverden, ethvert menneske udlever (ibid., s. 105-106). Alle bevidsthedsfænomener får derfor tilført mening i kraft af den sammenhæng, de indgår i og ud fra tanker og oplevelser fra det enkelt menneske (ibid., s. 108). Det er derfor relevant, at den fænomenologiske tilgang bliver anvendt for få belyst meningsindholdet i kvindernes livsverden i forbindelse med at fortsætte graviditeten.
For at finde frem til meningsindholdet af de bevidsthedsfænomener, der opleves i den livsverden, der undersøges, anvendes der en kvalitativ analyse. For at det lykkes, er det vigtigt at se bort fra alle forudfattede meninger og holdninger, og bør gøres på et neutralt grundlag. Opgaven vil herefter bestå i at strukturere bevidsthedsfænomenerne, så essensen af oplevelserne træder frem. Det er her fænomenologiens videnskabelige elementer viser sig (ibid., s. 109-110).
Det er altså igennem den fænomenologiske tilgang, at jeg ønsker at belyse første del af problemformuleringen for at skabe forståelse for kvindernes livsverden.
Hermeneutik
Hermeneutik er en tilgang indenfor humanvidenskab. Det centrale i denne tilgang er forforståelse. Det handler om at være bevidst om egen forforståelse og sætte den i spil for at opnå en ny forståelse. Alle mennesker har en forforståelse af alting, og det er så en be-
eller afkræftelse af denne, som former selve forståelsen (Birkler, 2011, s. 96). Fortolkning sker med andre ord uvilkårligt med en forudindtagelse, når mennesker fortolker verden.
Dette kaldes også forståelseshorisont (ibid., s. 97-98).
Et af hermeneutikkens centrale begreber er den hermeneutiske cirkel (ibid., s. 98). Her er grundtanken, at der opstår et cirkulært forhold mellem helheds- og delforståelsen, hvor delene kun kan forstås, hvis helheden inddrages og omvendt. Ved be- eller afkræftelse af helhedsforståelsen, skabes der en ny forståelse. Denne kaldes delforståelsen. Denne nye delforståelse vil virke tilbage på menneskets helhedsforståelse med en revidering. Der opstår herved en nuanceret og revideret helhedsforståelse, som mennesket vil bruge i sin fremtidige anskuelse af verden (ibid.). Faktorer, der kan have indflydelse på forforståelsen, er menneskets teoretiske ideer og erfaringer med lignende elementer af det andet menneskes oplevelser. Denne forforståelse kan være påvirkelig betinget af menneskets indstilling (ibid., s. 99). I det menneskelige aspekt kan en revidering af det enkelte menneskets helhedsforståelse skabe en såkaldt horisontsammensmeltning (ibid., s. 100- 101). En horisontsammensmeltning defineres ikke som to personer, der tilegner sig identiske horisonter, men når to horisonter oplyses i det samme lys, skabes der en ny delforståelse der får lov at revidere helhedsforståelsen (ibid.). Ønsker mennesket at opnå̊
en ens forståelse med et andet menneske, da skal tilgangen til det andet menneske være ydmyg (ibid., s. 99). Mennesket skal dermed være sig sin forståelseshorisont bevidst, på
trods af at dette aldrig kan gøre sig fri af den (ibid.).
Egen forforståelse
I projektet ønsker jeg at belyse den valgte problemformulering for at opnå en større viden om, hvordan kvinderne oplever at vente et barn, der er svært forenelig med liv, og hvordan man som jordemoder forbereder og støtter bedst op om dette. Jeg ser ‘livmoderen som hospice’ som et relevant emne at undersøge nærmere, da der er forholdsvis lidt erfaring bag det at inddrage hospicefilosofien i jordemoderens virksomhedsområde. Som en del af projektet inddrager jeg hermeneutikken og fænomenologien, hvorved jeg tilegner mig ny viden og derigennem ny forståelse. Forud for forståelsen ligger egen forforståelse, som jeg er bevidst om i dette projekt. En del af det, der har været med til at forme egen forforståelse, er erfaringer fra forløb på fødegangen og fra konsultationen, hvor sorg var en stor del af nogle forløb. Heriblandt truende for tidlig fødsel, foetus mors eller sen provokeret samrådsabort relateret til et foster med svære anomalier. Uddybende er min egen forforståelse, at drømme og forestillinger om det at blive og være forældre er noget, der
starter tidligt i graviditeten – for nogle allerede før. Når disse drømme afbrydes af en alvorlig diagnose, som kræver en ny stillingtagen, da kan sorgen og fortvivlelsen indtræffe. Disse drømme og fortællinger om barnet, har jeg erfaret ude i klinikken, følger parrene igennem den næste graviditet, om muligt hele livet. Det er blandt andet fantasier, følelser og drømme om adfærd hos barnet, de nævner.
At vælge abort til, når informationen om et ikke levedygtigt barn gives, er en måde, hvorpå man kan tage styringen over egen situation. Men at vælge abort fra og lade naturen gå sin gang er også en ny måde at anskue og tage styringen over sin egen situation. Denne nye måde at anskue det på stiller derfor også krav til sundhedspersonalet. Der er tale om en anderledes sorgforståelse, da der kan være noget særligt, der gør sig gældende i de forløb, hvor forældrene på forhånd ved, at deres barn ikke kan overleve.
Ud fra et ønske om at undersøge denne problemstilling og hvordan jordemoderen kan støtte parrene, skal projektet også bidrage til en større forståelse omkring sorg indenfor jordemoderfaget. I projektet har jeg været bevidst om egen forforståelse uden at denne er et styrende element.
Kvalitativ forskningsmetode
Formålet ved at benytte sig af en humanvidenskabelig tilgang er at opnå forståelse for det enkelte menneskes livsverden. Til at opnå denne forståelse anvendes kvalitative forskningsmetoder. Disse bygger på teorier om menneskelig erfaring (fænomenologi) og fortolkning (hermeneutik) (Malterud, 2011 s. 26). Metoden omfatter systematisk indsamling, organisering og fortolkning af skriftlig datamateriale fra blandt andet personlige interviews, fokusgrupper og observationer, hvor målet er at udforske meningsindholdet i sociale og kulturelle fænomener (ibid., s. 26, s. 66-68). Ved at stille sig spørgende overfor meningsindholdet, betydning og nuancer af hændelser og adfærd kan der opnås forståelse af, hvorfor mennesker gør, som de gør (ibid., s. 27). I denne metode er det vigtigt at tage højde for, at forskernes egen forforståelse, perspektiv og position kan have stor betydning for, hvilke resultater der kommer frem (ibid., s. 26).
Kvalitative metoder kan åbne op for forskning på felter, hvor vidensgrundlaget er tyndt, og hvor problemstillinger skal udforskes. Metoden egner sig godt til forskning, hvor der kan stilles nye spørgsmål og vise sig ved problemstillinger, der ikke har relevante svaralternativer. Ud fra dette kan der opstå nye beskrivelser, begreber eller teoretiske modeller (ibid., s. 29). Derfor er det kvalitative studier og artikler, jeg finder relevant at inddrage i dette projekt.
Søgestrategi
For en gennemarbejdet søgestrategi benyttes bogen Håndbog i litteratursøgning og kritisk læsning – Redskaber til evidensbaseret praksis (Lund, et al., 2014, s. 39-87).
Idet projektet bygger på en kvalitativ tilgang, blev søgedatabaser indenfor sundhedsviden anvendt. Cinahl, PubMed, PsycINFO og SveMed+ blev benyttet, da disse databaser er videnskabeligt funderet og rummer international og nordisk kvalitativ forskning. De indeholder henholdsvis forskning indenfor sygepleje, biomedicin og psykologi.
For at kunne belyse emnet og problemformulering blev der anvendt systematisk litteratursøgning i databaserne i henholdsvis MeSH termer, Cinahl Headings og Thesaurus for på den måde at inkludere de emneord, forskerne selv havde sat på artiklerne.
Bloksøgninger ud fra specifikke emneord blev også brugt i databaserne. Til begge søgemetoder blev der brugt bool’ske operator “AND” til at kombinere ordene i søgningen.
Der blev samlet opnået 50 relevante hits på de forskellige databaser, hvoraf en del af de fremkomne hits var gengangere. Samlet gav det 18 hits, som var relevante. Alle emne- og søgeord, søgekriterier og antal hits er beskrevet i søgeprotokollen (bilag 1).
Studiernes relevans blev bedømt ud fra deres titel og dernæst deres abstract. På baggrund af dette fandt jeg studier, der måtte ekskluderes, primært på grund af deres temaer.
Følgende temaer blev ekskluderet: ‘Arbejdsforholdene for sundhedspersonalet i forbindelse med perinatal hospice’, ‘pædiatrisk palliativ behandling’ og ‘model for udførsel af livmoderen som hospice’. Disse temaer blev fravalgt, da de ikke repræsenterede projektets problemformulering.
På databaserne blev der blandt andet søgt på engelsk og søgeordene var; Hospice care, perinatal hospice, perinatal care, perinatal palliative care, life limiting fetal condition og grief/bereavement. For yderligere uddybning henvises til søgeprotokollen, som er vedlagt projektet (bilag 1).
Det valgte studie ‘Continuity and change in mothers' narratives of perinatal hospice’ finder jeg som det eneste relevant til besvarelse af problemformuleringen.
Begrundelse for valg af teori og empiri
I dette projekt søges der svar på parrenes subjektive oplevelse af at vente et barn med anomalier, der er svært forenelige med liv og deres sorg knyttet til dette. Der vil derfor i dette
afsnit foreligge en begrundelse for valg af teori og empiri til besvarelse af projektets problemformulering.
Tosporsmodellen – sorg som et pendul
Dette er en teoretisk konstruktion i forhold til sorghåndtering udarbejdet af psykologerne Margaret Stroebe og Henk Schut (Stroebe & Schut, 1999). Tosporsmodellen er rejst på et bredt empirisk fundament og betragtes som en mere tidssvarende forskningsbaseret tilgang til sorg. Tidligere udarbejdede sorgteorier har været opdelt i faser og medført kritik, da fasemodellerne opstiller sorg i skematiske mønstre, som kan opleves snævre i forhold til den sørgende og af den hjælpende. Tosporsmodellen beskriver derimod sorg som en dynamisk og kompleks proces, der er i konstant udvikling, intrapsykisk og i forhold til omverdenen og vurderes derfor mere tidssvarende (Guldin, 2010, s. 163). Det vurderes derfor relevant at inddrage denne teori til besvarelse af problemformuleringen, i forhold til hvorledes graviditeten, fødslen og tiden efter fødslen opleves for mødrene i et sorgteoretisk perspektiv. Denne model vurderes yderligere relevant for jordemødre til at understøtte forældre i en sorgproces.
Til belysning af dette, anvendes følgende litteratur: The dual process model of coping with bereavement: Rationale and description (1999) af Margaret Stroebe og Henk Schut. Bogen Tab og sorg – En grundbog for sundhedsprofessionelle (2014), der er udarbejdet af psykolog Mai-Britt Guldin. Yderligere anvendes Tidsskrift for forskning og samfund, nr. 12, Tæt på døden (2010) af psykolog Mai-Britt Guldin.
Continuing bonds (CB)
I sorglitteraturen har adskillelse til den afdøde i mange år været forstået på den måde, at et endeligt farvel var genstand for at komme videre, og sorgen indeholdt en række faser, der skulle overstås. CB revurderer tanken om den nødvendige adskillelse fra den afdøde og fremsætter her en ny forståelse af at sorg kræver opretholdelse af de emotionelle bånd til afdøde. CB understøtter, at det emotionelle bånd netop faciliterer den og virker som en trøst og støtte i overgangen (Guldin, 2010, s. 162–163; Klass, Silverman og Nickman, 1996, s.
18). CB har indgået i en del forskning i forhold til at afprøve dens validitet. De empiriske fund er blandede, og forskningsresultater peger på, at opretholdelsen af emotionelle bånd sandsynligvis snarere fungerer som en moderator for en smidig sorgproces end en determinator (ibid., 2010). Beskrevet på en anden måde – i nogle tilfælde kan det være hjælpsomt og i andre uhensigtsmæssigt, afhængig af forskellige faktorer i personligheden
(ibid., 2010). Med den nye forståelse af sorgprocessen vurderes det derfor relevant til besvarelsen af projektets anden del – idet teorien tager udgangspunkt i opretholdelsen af relationen, i dette tilfælde det ventende barn, hvilket kan have afgørende betydning for mødrenes videre forløb. Her anerkender man, at det er vigtigt at tage relationen med videre i livet og giver på den måde en vigtig vinkel til besvarelse af projektet.
Til belysning af dette anvendes følgende litteratur: Continuing Bonds: New Understanding of Grief (1996) udarbejdet af Dennis Klass, Phyllis R. Silverman og Steven L. Nickman som er uddannet psykolog, forsker og pædiater. Bogen, Tab og sorg – En grundbog for sundhedsprofessionelle (2014) skrevet af psykolog Mai-Britt Guldin. Yderligere anvendes Tidsskrift for forskning og samfund, nr. 12, Tæt på døden (2010) af psykolog Mai-Britt Guldin.
Continuity and change in mothers' narratives of perinatal hospice
Som det fremgår af søgestrategien og søgeprotokol inddrages følgende studie: ‘Continuity and change in mothers’ narratives of perinatal hospice’ (Lathrop og VandeVusse, 2011).
Studiet finder jeg, som det eneste af de fremkomne studier under min litteratursøgning, relevant til besvarelsen af projektets problemformulering. Relevansens af det kvalitative studiet ses, idet det tager udgangspunkt i kvindernes oplevelse af moderskabet og følelser tilknyttet det at vente et barn, der ikke er forenelig med liv efter fødslen. De 15 kvinderne i studiet er tilknyttet et perinatalt hospice. Alle har født 1 til 12 år forud for studiet. Jeg får hermed mulighed for at afdække kvindernes fortællinger om deres sorg, deres børn og deres liv efter fødslen. På den måde vil jeg kunne belyse problemformuleringen første del. Studiets resultater vil jeg kunne analysere og anvende til besvarelse af problemformuleringens anden del.
Valideringen af studiet foregår med udgangspunkt i bogen Kvalitative metoder i medisinsk forskning – En innføring (2011) af Kirsti Malterud og fra kilden ’Vurdering af kvalitative artikler’ (Lindahl & Juhl, 2002). Disse kilder giver en overskuelig og præcis indføring i, hvordan en metodekritisk gennemgang af et kvalitativt studie skal foretages.
Disponering af projektet
I ovenstående er projektets metode blevet præsenteret. I det følgende afsnit vil disponeringen af projektet introduceres.
Indledningsvis fremstilles den valgte teori og det valgte perspektiv i et teoriafsnit, herunder tosporsmodellen og CB, og efterfølgende laves der en validering og metodekritisk
gennemgang af det valgte empiri. For at belyse problemformuleringen vil jeg i et afsnit analysere det valgte empiri ved at inddrage den udvalgte teori og det udvalgte tilknytningsperspektiv. Dette gøres i en todelt analyse. Yderligere vil jeg i diskussionsafsnittet diskutere de centrale resultater fra analysen for at kunne besvare problemformuleringen. Efterfølgende vil jeg lave en konklusion, hvor jeg opsummerer og beskriver projektets resultater og fund. Afslutningsvis vil jeg i forlængelse af konklusionen lave en videre perspektivering.
Præsentation af teori
I det følgende afsnit vil den valgte teori og det udvalgte perspektiv blive præsenteret.
Tosporsmodellen – sorg som et pendul
Denne teori understreger, at sorg er en individuel, dynamisk og adaptiv proces, der er i konstant og kompleks udvikling inde i personen og i forhold til omverdenen. Sorg forstås som en tilpasning til et forandret liv (Stroebe og Schut, 1999, s. 213; Guldin, 2014, s. 107).
Teorien betragter sorg som en veksling mellem to spor som en integreret og central del af sorgprocessen. Disse to spor kaldes henholdsvis det tabsorienterede og det restaurerende spor. De to spor er kendetegnet ved fokus på det relationelle tab og på at kunne fungere og opretholde livet (Stroebe og Schut, 1999, s. 212-213; Guldin, 2014, s. 106-114). Teorien om denne måde at sørge på blev udarbejdet af Stroebe og Schut (1999), da det erfares, at sorg er både en indre og ydre udvikling efter et tab. Undersøgelser af sorg tyder på, at de sørgende i varierende grad, i henhold til individuelle og kulturelle rammer, foretager vekselvirkningen mellem de to spor (ibid.). Forfatterne bag modellen understreger, at det ikke er en fasemodel, men snarere en veksling som løbende har sin fleksibilitet mellem de to spor over tid. Dette vurderes som en vigtig komponent i sorg og en afgørende faktorer for resultatet hos den sørgende (Stroebe og Schut, 1999, s. 215-216).
Det tabsorienterede spor
Dette spor handler om de følelsesmæssige og relationelle aspekter af tab – at sorg medfører en lang række følelsesmæssige reaktioner, som skal håndteres. Det er følelser som savn, tristhed, fortvivlelse og meningsløshed. Samtidig påpeges det, at accept af tabet er såvel en kognitiv som en følelsesmæssig proces.
Sorgen indebærer også, at tilknytning til den afdøde skal tilpasses de nye omstændigheder, således at den betydning, den afdøde har haft, fremover skal bæres i en indre repræsentation (Stroebe og Schut, 1999, s. 212-215; Guldin, 2014, s. 106-107). Hvor det i tidligere modeller blev anset for negativt, hvis en sørgende nægtede at forholde sig til den ændrede virkelighed, bliver det netop nævnt af forskerne som et naturligt element i sorgen (Stroebe og Schut, 1999, s. 215).
Det restaurerende spor
Det restaurerede spor indeholder konkrete og funktionelle aspekter af tabet, som eksempelvis at skulle forholde sig til de livsændringer, tabet medfører. Udover at skulle
tillære sig en lang række nye rutiner og kompetencer består processerne i det restaurerede spor, at forholde sig til omvæltningen i den sørgendes identitet og relationer som følge af tabet (Guldin, 2014, s. 108). Udviklingen af den sørgendes identitet fra at være ‘kvinde’,
‘forældre’ til ‘forældre til et afdødt barn’. I flere tilfælde fører dette til ekstra stress over tabet (Streobe og Shut, 1999, s. 213-215).
Sporarbejdet: den arbejdende sorgproces
De to ovennævnte spor, det tabsorienterede spor og det restaurerede spor, arbejder parallelt i personen og er teoretisk set sidestillede og ligeværdige processer i sorghåndteringen. Den sørgende vurderer og genvurderer løbende sin opfattelse af tabet, de forandringer tabet forårsager samt de krav, sorgen stiller. Denne kognitive tillæggelse af mening er styrende for personens fortolkninger af sorgen og medbestemmende for, hvilke copingmekanismer personen anvender (Guldin, 2014, s. 112).Fællesnævneren for begge spor er, at de indeholder afledning eller undgåelser. Dette vil sikre, at der veksles mellem de to spor. Det erfares, at jo mere fleksibelt den sørgendes tab veksles mellem de to spor, jo mere effektivt kan der arbejdes i det spor, sorgen bevæger sig i på det givne tidspunkt (Streobe og Shut, 1999, s. 215-216; Guldin, 2014, s. 109). Det bevirker altså en mere hensigtsmæssig og helhedsorienteret håndtering af sorgen, idet der arbejdes med følelsesmæssige og kognitive aspekter indeni personen og konkrete handlinger til håndtering af det ydre (ibid.). Afledning eller undgåelser betragtes altså som en vigtig komponent i teorien (Streobe og Shut, 1999, s. 215-216; Guldin, 2014, s. 110-111).
Continuing bonds
Under nærmere gennemlæsning af bogen Continuing bonds. New understanding of grief (1996) blev det klart for mig, at dette ikke er en bestemt teori. Hovedværket fremlægger ikke en konkret teori af CB, men fremviser et paradigmeskifte i tankegangen omkring tilknytningens betydning for sorgprocessen. Dette udsprang i, at gennemarbejdet data fra forskning resulterede i, at forskerne bag bogen observerede fænomener, der ikke kunne redegøres for i nuværende sorgteorier, der blev benyttet (Klass, Silverman og Nickman, 1996, s. 18). Sorgforskerene fremsætter tanken om, at der er et behov for en ændret praksis for forståelsen af sorg og ideen om, at sorg kræver adskillelse fra de emotionelle bånd til den afdøde. Dette nye perspektiv er med til at belyse og nuancere et vigtigt element i, at opretholdelsen til den afdøde ikke står i vejen for håndteringen af sorgen, men netop faciliterer den og virker som en trøst i overgangen (ibid.). Forskerne i bogen fremkommer
med flere eksempler på, at sorgen, som man tidligere har tænkt som en overgang med en række faser, der skulle overstås, snarere er en uendelig og livslang proces og relation. CB handler netop om at fortsætte relationen og tage den med sig videre i livet, men på et mere åndeligt plan (ibid.).
Ifølge forfatterne handler en fødsel ikke om at give slip, men handler om arten af moderens forbindelse med hendes spædbarn. Dette forhold betyder ikke, at det ender, hvis spædbarnet dør, men vil bæres af en indre repræsentation. Disse igangværende forbindelser og ændringer for forældrenes videre liv er fokus for CB. Barnet bliver i stedet en del af forældrenes psykiske indre verden og livsfortælling, hvilket vil føre til, at barnet bliver integreret i forældrenes sociale liv (ibid., s.17-18, 198). CB indeholder to elementer, som er styrende for sorgprocessen. Det opdeles i forældrenes indre verden og forældrenes sociale verden (ibid., s. 200-211). Forældrenes sociale verden handler om omgivelsernes accept af tabet. At det sociale netværk validerer det afdøde barn, som et barn og som en synlig karakter af forældrenes verden (ibid., s. 204). Forældrenes indre verden er i mere eller mindre grad styret af forældrenes sociale verden, idet fortællingen om barnet validerer virkeligheden af at være forældre (ibid., s. 201-203). Den indre verden indeholder også egen fortælling og tilknytning til barnet på et åndeligt plan gennem drømme og minder (ibid., s.
198).
Dette perspektiv kan være brugbar viden til sundhedsprofessionelle, der beskæftiger sig med personer, der er ramt af sorg, idet det anerkendes at bibeholde fortællingen om den afdøde, da det anses som en sund måde at bære relationen med videre i livet på (Ibid., s.
38-40).
Validering og metodemæssig gennemgang af empiri
I det følge afsnit vil jeg præsentere og validere det valgte empiri “Continuity And Change In Mothers’ Narrative Of Perinatal Hospice” (Lathrop og VandeVusse, 2011). Valideringen af studiet foregår med udgangspunkt i Kirsti Malteruds bog Kvalitative metoder i medisinsk forskning – En innføring (2011) og Marianne Lindahl og Carsten B. Juhls artikel “Vurdering af kvalitative artikler” (2002), da formålet er at vurdere troværdigheden af artiklen. Disse kilder vurderes samlet relevante til lave en nuanceret validering af det valgte empiri, da jeg ud fra en systematisk gennemgang er i stand til at vurdere studiets svagheder og styrker.
Validering af Continuity And Change In Mothers’ Narrative Of Perinatal Hospice” (2011)
Det valgte kvalitative studie er udarbejdet i USA af forskerne Anthony Lathrop og Leona VandeVusse, som begge er uddannet sygeplejerske og jordemoder (Lathrop &
VandeVusse, 2011). Leona VandeVusse er derudover lektor og forsker på Marquette University, Milwaukee, Wisconsin, USA (ibid.). Det er publiceret i januar 2011 i det amerikanske videnskabelige tidsskrift The Journal Of Perinatal & Neonatal Nursing (Lathrop
& VandeVusse, 2011), som henvender sig til fagpersoner, der arbejder med perinatal og neonatal pleje.
Baggrund og formål
Indenfor den kvalitative metode forventes det, at baggrunden for studiet præsenteres (Lindahl og Juhl, 2002, s. 17), og at videnskabelig forskning bringer ny erkendelse (Malterud, 2011, s. 20). Studiet er lavet på baggrund af, at der igennem de sidste par år er opstået et øget fokus for omsorgen for mødre og familier, der mister et barn i graviditeten (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 21). Formålet med dette kvalitative studie var at udforske erfaringer fra kvinder, der i graviditeten får besked om, at de venter et barn med dødelige fosterdiagnoser, men vælger at fortsætte graviditeten. Der fremstilles yderligere et formål med at undersøge de personlige betydninger af tabet og det efterfølgende behov for at give mening til tabet af et barn gennem genoprettelse af følelsesmæssige bånd (ibid.). Forskerne præsenterer læseren for relevansen af at undersøge dette, da tidligere perspektiver har handlet om den følelsesmæssige løsrivelse fra den afdøde. Formålet var yderligere gennem det indsamlede data fra narrative fortællinger at opnå en forståelse for kvindernes personlige oplevelser. Desuden ville der ud fra narrativerne kunne skabes anvendelig viden for sundhedsarbejdere og dannes et grundlag for videre forskning indenfor dette område (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 21-22). Det vurderes derfor at se en sammenhæng med baggrund og formålet og dermed relevansen af undersøgelsen, da forskerne tilkendegiver at være orienteret om manglende forskning på feltet og fremkommer med et formål om ny viden til gavn for patienter og sundhedsprofessionelle. Dette vurderer jeg højner validiteten af studiet.
Teoretisk referenceramme og forskerens forforståelse
Forskernes forforståelse vil i kvalitativ forskning altid have indvirkning på resultaterne af forskningen, da denne indgår i forskningsprocessen. For at kunne bedømme forskernes
baggrund for tolkning af rådataen er det vigtigt, at forforståelse præsenteres (Malterud, 2011, s. 40; Lindahl og Juhl, 2002, s. 17-18).
Den teoretiske referenceramme afspejler sig klart i forskerens forforståelse, som kommer til syne ved at referere til tidligere studier, der dokumenterer psykiske belastninger ved abort og perinatal tab. Forskerne laver et historisk tilbageblik over opfattelsen af sorg, som tidligere har handlet om at konfronterere den følelsesmæssige smerte og afbryde den (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 21-22) ved i stedet at anerkende tilknytningens betydning, som bliver understøttet af andre studier. Forskerne fremhæver CB som et potentielt vigtigt element i personlig udvikling, når det handler om sorg (ibid.). Det forhøjer derfor validiteten af studiet, at den teoretiske referenceramme fremkommer, da det er væsentligt for at kunne bedømme forskerens fortolkning af data (Malterud, 2011, s. 42). Der er ikke direkte redegjort for deres forforståelse, men det fremgår implicit i introduktionen.
Jeg er dog bevidstgjort om forskernes uddannelsesmæssige baggrund (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 21-22). Dermed har de en viden indenfor jordemoderkundskab og sundhedsvæsenet, hvilket gør, at deres forforståelse kan påvirkes af deres profession. Dog ser jeg, at det sænker den interne validitet, at forskerne ikke har været tydelige omkring deres forforståelse, da jeg dermed ikke med sikkerhed kan udelukke, at forskerne søger at be- eller afkræfte denne.
Udvælgelsesmetode
Det skal i kvalitative studier være beskrevet, hvorledes deltagerne er udvalgt, og hvordan udvælgelsen har fundet sted. Der skal desuden ses en relevant sammenhæng mellem metoden til udvælgelse af deltagere og formålet med forskningen. Ved at medtage deltagere med forskellige karakteristika vil det skabe muligheden for at belyse forskellige nuancer og aspekter af studiets genstandsfeltet (Lindahl og Juhl 2002, s. 18). Der er i dette studie oplistet relevante inklusionskriterier for deltagerne. Deltagerne blev fundet gennem tre perinatale hospice støtteorganisationer. Inklusionskriterierne var, engelsktalende kvinder over 18 år, som havde modtaget beskeden om, at de ventede et barn med anomalier svært forenelige med liv og trods denne viden valgte at gennemføre graviditeten. Kvinderne skulle have født deres barn for mindst 1 til 12 år siden. Forskerne beretter om, at det er dokumenteret, at fødselsminder følger kvinder i mange år, og derfor ses det ikke som en hindring for at få relevante fortællinger fra kvinderne efter så mange år (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 24). Der er ikke redegjort for deltagernes religiøse baggrund, hvilket jeg mener, kan have en afgørende betydning for kvindernes valg og proces. Jeg kan derfor
ikke udelukke, at de kvinder, der har deltaget, har været for homogene og kan have en bestemt holdning til at fortsætte graviditeten. Jeg mener, det sænker studiets validitet, da jeg ikke kan udelukke, at kvinderne er medvirkende til at bekræfte forskernes hypotese.
Studiedesign
Det er et vurderingskriterium, at metoden er nøje beskrevet – dog er der en fleksibilitet i det kvalitative design, der bevirker, at metoden kan ændre sig undervejs (Lindahl og Juhl, 2002, s. 18). Ifølge Malterud (2011, s. 139) er historien i narrative analyser den analytiske enhed En vigtig målsætning for narrative analyser er at iagttage helhedsforståelsen af den enkle fortælling (ibid.). Forskerne har valgt at bygge studiet op omkring narrative fortællinger. Ud fra formålet med studiet vurderer jeg dette som en styrke, idet narrative beretninger ser nærmere på forhold, der påvirker fortællingen, såsom betydningsfulde begivenheder og meninger (ibid., s. 138). Forfatterne redegør for deres overvejelser af design og beskriver, at narrative analyser er valgt, da det giver struktur til det oplevede og etablerer mening til det, der synes at være meningsløst. Ud fra det ønsker forfatterne at få vigtige erfaringer fra deltagernes liv (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 22). Forskerne har ikke valgt en bestemt interviewguide, men indleder med et åbningsspørgsmål “Please tell me your story, in your own words, any way you want to tell it?” (ibid., s. 23). På den måde træder det væsentlige frem i personlige fortællinger. Det vurderes derfor at have fordele og ulemper ved at benytte sig af denne tilgang. En af fordelene er, at forskerne ikke påvirker informanterne i en bestemt retning, og på den måde skabes det mest robuste materiale, når deltagerne fortæller konkrete historier (Malterud, 2011, . 67). Dette vurderes også som kvalitetskriterie i henhold til Lindahl og Juhls (2002, s. 19) som et vigtigt aspekt i åbenheden og troværdigheden af deltagernes udsagn. Ulemperne og svagheden, som jeg ser det i dette studie, er, at det ikke er klarlagt, om der er stillet opfølgende spørgsmål, hvilket ikke sikrer, at forskerne får bekræftet betydningen af deltagernes udsagn.
Dataindsamling
Et forskningsprojekt, som skal levere videnskabelig materiale, forudsætter det pålidelig dokumentation og dataindsamling (Malterud, 2011, .s 69). Det er vigtigt at redegøre for, så det er muligt for læseren at bedømme kvaliteten af studiet (Lindahl og Juhl, 2002, s. 19).
Det er yderligere vigtigt, at forskeren forholder sig til, om der er datamætning (Malterud, 2011, s. 60).
Interviewene blev optaget og transskriberet, og forskeren gennemgik udskrifter af interviews og lyttede samtidig til lydoptagelserne for at kontrollere nøjagtighed og lyttede efter tone, stemning og andre følelsesmæssige tegn. Disse indtryk blev sammenlignet med feltnoter lavet under interviewsene (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 23). Derefter blev hvert interview genlæst og tildelt tekststykker til klynger med lignende indhold eller emne. Denne proces gav 121 klynger indeholdende 2740 tekstpassager. Derefter blev klyngerne sammenlignet så deltagere var lige repræsenteret (ibid.). Denne detaljerede beskrivelse vurderer jeg højner validiteten af studiet, idet det er gennemsigtigt, hvad forskerne har gjort.
I rekrutteringsafsnittet redegør forskerne for, at de har opnået datamætning (ibid., s. 23).
Malterud beskriver, at mætningspunktet er nået, når forskeren vurderer, at dataindsamlingen ikke tilfører ny viden (Malterud, 2011, s. 60). Der argumenteres dog ikke i studiet for, hvorfor de mener, der er datamætning, hvilket jeg vurderer kan svække deres belæg.
Databearbejdning
Til at forstå og strukturere de indsamlede data og fund anvendes den teoretiske referenceramme, som kan bestå af modeller, teorier, begrebsapparater, definitioner og forskningstraditioner (Malterud, 2011, s. 42). Det skal fremgå af artiklen, hvilken metode der er anvendt, og hvordan fremgangsmåden har været (Lindahl og Juhl, 2002, s. 19-20).
Malterud (2011, s. 190-191) fremhæver, at triangulering med fordel kan anvendes for at få flere fortolkninger og observationer af det fænomen, der undersøges.
Ud fra den valgte teoretiske referenceramme fremkommer det, hvordan data er blevet analyseret, og hvorfor troværdigheden og gennemsigtigheden af resultaterne højnes.
Forskerne redegør for, at der ikke findes en enkelt defineret metode til at analyse narrative data, men en række forskellige teknikker er blevet vedtaget, som er blevet brugt i andre narrative studier (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 23-24). Som en del af databearbejdningen blev data anonymiseret, transskriberet og direkte sat ind i programmet NVivo8, der er egnet til kvalitativ databearbejdning (ibid.). Idet materialet gennemgår endnu en bearbejdning, vil det ikke kunne udelukkes, at nogle elementer af fortællingerne ikke er blevet transskriberet. Forskerne er ikke tydelige i nærmere forhold vedrørende deres transskribering, hvilket jeg mener sænker validiteten, da dette ikke er gennemsigtigt.
Forskerne har valgt at benytte sig af observatørtriangulering, hvorved flere forskere med forskellig fagligt perspektiv medinddrages i analysen og udviklingen af data (Malterud, 2011, s. 191). Dette er en fordel overordnet set, men det fremgår dog ikke præcist, hvem der
medinddrages, kun deres profession, som er forsker i kvindesundhed, narrativ forskning og forsker i perinatal tab (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 24). Det fremgår dog ikke om disse udefrakommende vurderinger har ændret de endelige resultater. Som en del af kvalitetssikringen burde dette forelægges læseren. Det vurderes som en svaghed, at der ikke er redegjort for dette tydeligt.
Forskerne beskriver tydeligt, hvordan datamaterialet er blevet gennemarbejdet og delt op i klynger og temaer (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 23-24). Dette vurderer jeg relevant, hvorfor validiteten højnes, da dette er noget forskerne har gennemarbejdet.
Resultater
Resultatafsnittet kan indledes med en oversigt over de vigtigste fund i studiet, og fremkomsten af citater er et vigtig kriterium for validiteten (Malterud, 2011, s. 117). Citater har flere formål. De skal understøtte teksten eller belyse modsætninger ifølge Lindhal og Juhl (2002, s. 20).
I resultatafsnittet bliver de centrale temaer præsenteret. Temaerne var “continuity”, “evolving changes”, “transient phases” og “connecting past to present” (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 22). Alle temaerne blev endvidere præsenteret i en overskuelig figur (ibid., s. 25).
Forskerne bruger herunder citater, der understøtter tematiseringen og de pointer, der findes i beskrivelserne af hvert enkelt tema. Det er ikke muligt at identificere deltagerne idet alle omtales som “mother, men forskerne nævner tidligere, at deltagerne er lige repræsenteret i studiet. Citaterne understøtter teksten, og jeg vurderer dem centrale for studiet. Forskerne har også valgt at bruge citater som belyser modsætninger, hvilket jeg vurdere som en klar fordel. På den måde gør forskerne studiet gennemsigtigt og undgår at sætte tvivl ved, om de kun bruger citater, der bekræfter deres forforståelse. Dermed udviser forskerne en åbenhed overfor nye resultater og lader sig på denne måde ikke styre af deres forforståelse (Malterud, 2011, 42). Af disse årsager vurderer jeg derfor, at resultatafsnittet er med til at højne validiteten.
Diskussion og konklusion
Ifølge Lindahl og Juhl (2002, s. 20) kan diskussionen indledes med en sammenfatning af resultaterne set i relation til den teoretiske referenceramme. Validiteten hviler også på, om den teoretiske referenceramme er gyldig og logisk at anvende for studiet, men også om forskerne har været åbne overfor nye måder at se tingene på (ibid.).
Formålet var at anskue sorg fra en ny teoretisk vinkel, og forskerne konkluderede ud fra mødrenes fortællinger, at de ønskede at bevare følelserne for deres børn og flere af de temaer, der var dukket op, relaterede til den påstand, forskerne præsenterede i indledningen (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 22). Dette kan tyde på, at forskerne ikke har lagt deres forforståelse til side, men jeg finder dog disse teorier meget oplagte til vurdering af resultaterne. Forskerne argumenterer for, at den tidligere manglende teoretiske klarhed har været problematisk for klinikere, men at denne nye viden kan være nyttig for sundhedspersonalet, der arbejder med perianal tab (ibid., s. 29-30). Forskerne belyser her anden del af formålet. Sluttelig diskuterer forskerne studiets egne svagheder, hvilket vidner om pålidelighed af studiet. Forskerne har måtte udelukke fædre og andre familiemedlemmer fra dette studie, men begrunder ikke hvorfor. De erfarede dog, at de havde en afgørende rolle i forhold til mødrenes påvirkning i sorgen og understreger, at fremtidig forskning bør involvere hele familien. Racemæssig, etnisk, geografisk og kulturel mangfoldighed blev også underrepræsenteret (ibid.).
Intern validitet
Ud fra ovenstående metodekritiske gennemgang af studiet vil jeg vurdere den interne validitet. Malterud (2011, s. 22) beskriver, at den interne validitet er afhængig af, hvorvidt den valgte metode og referenceramme er egnet til at besvare forskningsspørgsmålet. Med denne beskrivelse vurderer jeg, at studiet er af god kvalitet samt internt validt, da det fremstår systematisk i sin metode og analyse, samt da det belyser forskningsspørgsmålet.
Styrkerne ved studiet, der højner den interne validitet, var dele af udvælgelhsesmetoden, dataindsamlingsmetoden og databearbejdningen. Det element, der sænkede validiteten af studiet, som her er væsentligt at fremhæve, var, at forskerne ikke tydeligt har redegjort for deres forforståelse. Ud fra dette vurderer jeg samlet set, at der er få elementer af mindre betydning, som sænker validiteten. På baggrund af dette vurderer jeg studiet internt validt.
Ekstern validitet
Den eksterne validitet vurderes ud fra, om studiets resultater er overførbare i andre sammenhænge (Malterud, 2011, s. 62). Jeg har vurderet studiet internt validt, hvorfor jeg ser resultaterne som gyldige. Resultaterne vurderer jeg kan overføres til danske forhold, da den prænatale tilknytning vurderes ligestillet og genkendelig i forhold til danske kvinder. Der er nogle universelle forhold ved at miste, og jeg kan derfor argumentere for, at sorgen og tilknytningen, der afspejles i studiet, kan være overførbart. Til trods for den manglende
religiøse redegørelse af informanterne vurderer jeg dette af mindre betydning. Jeg vurderer derfor samlet set, at dette studie fremviser en række gode elementer, som gør studiet eksternt validt.
Analyse
Første delanalyse
I det følgende afsnit, som udgør analysens første del, vil jeg fænomenologisk nærme mig et indblik i kvindernes livsverden. Dette sker med henblik på at svare på problemformuleringens første del. Jeg vil ud fra en indholdsanalyse af ‘Continuity and Changes in Mothers’ Narratives of Perinatal Hospice’ præsentere det i nogle temaer. Dette giver mig mulighed for at beskrive det eksakte indhold af kvindernes livsverden. Forskerne i studiet omtaler kvinderne som mødre, og fostrene omtales som børn. Med respekt for dette vil jeg derfor også fortsætte omtalen af mødre og børn gennem analysen.
Graviditet, fødsel og tiden efter
Størstedelen af mødrene i studiet beskrev en fase med følelsesløshed og uvirkelighed som opstod efter diagnosen, der fastslog, at deres børn havde anomalier, der var svært forenelige med liv. Mødrene brugte termerne som “stadig i chok” og “som en drøm” (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 26). Faser blev beskrevet som en rutchebane mellem højder og nedture, hvor højder var glædelige faser, og betegnelserne for nedturene var følelsesløshed, uvirkelighed eller smertefulde tider. Ingen af mødrenes beskrivelse indebar en lineær sorgprogression. De beskrev snarere den følelsesmæssige vekselvirkningen med et gennemgående synonym som rutchebane (ibid., s. 27).
Vekselvirkning mellem faserne blev oftest markante, når mødrene nærmede sig overgangene fra graviditeten til den forventede fødsel, som også indebar en frygt for den nærtstående død af deres barn. Det var også overgange vedrørende barnets begravelse eller det øjeblik, hvor en mor måtte overgive sit barn til sundhedspersonalet efter at have holdt dette, der også blev beskrevet som markante og plaget af nedture (ibid.). I kontrast til denne fase beskrev kvinderne også meningsfulde og glædelige begivenheder med deres børn, men også anerkendelse og støtte bidrog til glædelige højder i deres fortællinger. “I’m at my daughters funeral and I’m supposed to be … horribly sad because she just passed away. I couldn't quit smiling. It was perfect [...] It was just kind of like, her prom, her wedding, everything combinated” (ibid.). Mødrene i studiet oplevede at finde en glæde ved at opleve
anerkendelse fra andre, og at deres børns liv havde givet mening. Styrken af højderne og nedturene blev også mere beskrevet som noget, der havde fundet sig et normalt leje over tid (ibid. s. 28-29). En mor beskriver, at hun med tiden følte, hun var stået af rutchebanen, men kunne stadig høre dens rumlen (ibid., s. 27).
Efter fødslen havde sorgprocessen forskellige udtryk. En mor opstartede i antidepressiva og en anden følte sig fastlåst i sin tilstand, indtil hun snakkede med andre mødre, der havde gennemgået det samme (ibid., s. 26). Den overordnede tendens var faldende intensitet af styrkerne i højderne og nedturene. Ingen af mødrene beskrev, at faserne var særlig dominerende længere, men brugte udsagnene “I’m doing better now” og “That still with me to this day”(ibid.) og omtalte dette som en forvandling og udvikling, der har givet dem et fornyet personlig mening eller livslektion. Dette medførte et andet paradoks for nogle af mødrene, som oplevede skyldfølelse over igen at føle glæde, men så også et naturligt element i at huske de gode ting, kontra de ulykkelige (ibid.). Flere af mødrene kiggede tilbage på deres oplevelse og beslutning om at have fortsat graviditeten med følelse af at have gjort det rigtige. Nogle kvinder udtalte, at de ikke fortrød deres tid og valg og ville gøre det samme en gang til, hvis det var tilfældet (ibid.).
Transformation
Personlig transformation, udvikling af parforholdet og livets betydning er et centralt og gennemgående element i mødrenes fortællinger. At være mor er fremherskende i kvindernes fortælling, hvilket ses i den måde, den fortsatte forbindelse og tilknytning til deres afdøde børn kom til udtryk på. I studiet fremgår det, at mødrene har fortsatte følelser af kærlighed tilknyttet deres afdøde børn og en følelse af fysisk og åndeligt tilstedeværelse.
Mødrene i studiet beskriver sig selv som en forandret person og giver udtryk for at have gennemgået en indre psykologisk forandring: "I'll never be the same ... it really made me a lot more compassionate person", “I just knew we would get through. A lot of people in this kind of situation or any kind of a terminal illness realize strength that they didn’t know they had” (Lathrop og VandeVusse, 2011, s. 26). Udsagnene i studiet viser den indre personlige forandring og en større empatisk medfølelse for andre blev styrket i disse kvinder. Det erfares, at der kom en øget familiefølelse som følge af tabet. Nogle beskrev også følelsen af deres børns tilstedeværelse, affødte en påmindelse om en adfærdsændring, der var mere etisk (ibid., s. 25) Det synes derfor, at kvinderne har en ny læring med sig, og at enten følelsen af moderskab eller sorg kan have et implicit udviklingspotentiale, da den åbner til andre personlighedsudviklende temaer der kan søge andre sider af selvet.
I studiet beskrives, at hver deltager angiver mindst en, gennemsnittet var syv angivelser, om en meningsfuld eller positiv transformation efter at have mistet deres barn. Mødrene havde en følelse af, at dette havde bidraget til en positiv indflydelse i deres liv. Nogle beskrev, at de blev mere troende som følge af at have mistet, og andre fortalte, at de var blevet mere udadvendte (ibid., s. 27-28).
Den positive fortælling
For disse berørte mødre var deres fortællinger fulde af følelser og betydninger. De berettede, som jeg har beskrevet, om indre udvikling, men også den ydre udvikling var et gennemgående tema i studiet. Mange beskrev, at deres graviditet, deres børn og tabet havde tjent en højere mening og oplevede, idet sundhedspersonalet havde ændret praksis og instrukser herefter (ibid.). Mødrene beskrev, at de fandt mening i form af lære vigtige betydninger af livet, og at beslutningen om at gennemføre dette var en beslutning, de tog på vegne af dem selv og ikke af hensyn til andre. Kvinderne selv synes at have taget ejerskab over deres egen graviditet og betragtede fødslen og planlægningen som en værdifuld og meningsfuld tid, de kunne få med deres barn. Stolthed over deres barn er stadig en vedvarende følelse hos mødrene, og kærlighed til deres barn var noget, de bragte med videre i livet (ibid., s. 28).
Mange af mødrene blev fortsat påmindet om betydningsfulde milepæle, som børnene ville have opnået, hvis de levede. Så som første skoledag. I stedet forsøgte mødrene at ændre en trist fortælling på mærkedage ved at fejre børnene og deres liv (ibid., s. 26).
Anden analysedel
I det følgende afsnit, som udgør analysens anden del, vil jeg på baggrund af indholdet fra de opståede temaer inddrage den udvalgte teori for at afdække, hvordan dette kan ses at opleves ud fra et sorgteoretisk perspektiv. Dette gøres med henblik på at belyse, hvordan jordemoderen kan støtte kvinden i denne proces.
Som et led i analysen undersøger jeg først, hvorledes CB ses at komme til udtryk. Denne fortsatte tilknytning igennem perspektivet leder op til teorien tosporsmodellen.
Continuing bonds (CB)
Med dette perspektiv kommer der en forståelse af åndelighed ind i drøftelsen af sorg.
Hvorledes mødrene kan ses at inddrage følelsen af åndelighed og tilstedeværelse af deres børn i deres fortællinger, vil jeg uddybe og begrunde nærmere i min tolkning.
